Welkomstwoordje

Welkom in ons Hoekje !!!
We hopen dat je hier een aangename verpozing vind en je je niet zal vervelen. Geniet er van.
Hoe werkt de pps ?
Bij dia`s als Dagboek van een hond en Liefdesgeschiedenis :
om die te laten afspelen ga je even naar de blogarchief en klik je daar op de link van de dia`s die je wil zien .
Gastenboek
Onderaan rechts , onder music oldies vind je een gastenboek
waar je je opmerkingen kan plaatsen wat je van deze blog vind,
of als je een vraag of iets anders wil kribbelen. Ga je gang.
Zoekmachine
Als je nog een beetje verder naar beneden gaat vind je ook onderaan rechts een google-zoekmachine waarmee je dus op het net kan surfen.
Nog een beetje verder naar onder vind je een zoekmachine waarmee je kan vertalen.
Volgen
Vlak daaronder, eveneens links, zie je dat je je als volger van het blog kan opgeven Meer uitleg hierover later.
Travel Talk
Is daar vlak onder. Daarmee kan je ook volgers en eigenaars van andere blogs vinden over de hele wereld. Je moet jezelf dan wel even aanmelden.
Share it
Daarmee kan je artikels delen of video`s op je facebook of Twitter.

Veel plezier !!

waarschuwing
Zoals je zal zien komen in dit blog niet alleen leuke artikelen en amusement aan bod, maar ook ernstige onderwerpen en dringende oproepen!!
Wij, die het goed hebben in ons dagelijks bestaan, laat ons onze ogen niet sluiten voor hen die grote nood kennen
en laat ons daar samen, waar we kunnen en hoe we kunnen ,
een uitgestoken hand bieden.
Al is het maar het tekenen van een petitie of het aanklagen van onrecht... Verspreid het, opdat ook de stem, de hulproep van deze mensen gehoord wordt... !
Dank u wel !!

sunwoef
Posts tonen met het label aangeraden. Alle posts tonen
Posts tonen met het label aangeraden. Alle posts tonen

zondag 3 juni 2012

Dr. Michael Maes: "CVS zit niet tussen de oren, het is een ontstekingsziekte" :: ME.net :: Interactieve website over ME

Dr. Michael Maes: "CVS zit niet tussen de oren, het is een ontstekingsziekte" :: ME.net :: Interactieve website over ME


Voor wie niet overtuigd is, lees dit allemaal maar eens goed ! Waarom blijft men hier in België en Nederland zo halsstarrig  ver achter ? Waarom worden hier geen of amper onderzoeken gedaan terwijl er vanuit de ganse wereld steeds meer bewijzen toekomen ? Men stuurt deze mensen met een kluitje in het riet en men vervolgt dokters die wel onderzoek doen en deze mensen werkelijk helpen. Waarom wordt steeds weer verkeerde informatie de wereld ingestuurd door bepaalde artsen, of worden huisartsen of artsen in opleiding niet degelijk onderwezen hierover  ?? Als dit artikel enigszins kan bijdragen tot het stoppen van al die vooroordelen door de maatschappij en in de medische wereld, jawel , zal `k een blij mens zijn . Het is zo al zwaar genoeg deze ziekte te hebben zonder nog eens constant in het hoekje van psychiatrie te belanden. Vele mensen krijgen de verkeerde behandeling waardoor alles nog verergert. Vele mensen raken ook in armoede en er is enorm veel onnodig lijden dat men had kunnen voorkomen of op zijn minst verzachten, om nog maar te zwijgen van de , vaak nog heel jonge mensen, die aan de gevolgen ervan overlijden na een zware onmenselijke strijd. Het is een grove onrechtvaardigheid wat bepaalde artsen hier doen. Of moeten we hen voor de voeten gooien dat zij regelrecht met mensenlevens spelen ?? Is het dat wat de Eed van Hypocrates inhoud ? Ik dacht van niet !! 


Zelf heb `k deze ziekte of aanverwante gelukkig niet, maar ik ben believer en bewonder de moed en de kracht van hen , die ondanks al hun pijn en miserie eigenlijk nog bergen verzetten naar hun mogelijkheden.  Tijd voor rechtvaardigheid !! Dat eindelijk ogen open gaan !!  Ik ben razend kwaad voor wat deze mensen wordt aangedaan, terwijl bepaalde beleidsmakers in de medische wereld nochtans heel goed beter weten !!  Men geve het door !! 


Het chronische vermoeidheidssyndroom


 (ME/CVS) wordt veroorzaakt door ontstekingen


 en is dus zeker geen louter psychische


 aandoening. Dat is de centrale stelling in het


 boek 'Nooit meer moe' van de Vlaamse


 neuropsychiater Michael Maes.


Dr. Michael Maes woont en werkt in Thailand, maar start binnenkort ook met een polikliniek in België en Nederland.

U Houdt Zich Al Ettelijke Jaren Bezig Met Wetenschappelijk Onderzoek In Verband Met CVS. Wat Wekte Ooit Uw Bijzondere Interesse?

Dr. Michael Maes: "In 1999 was ik nog hoogleraar in Maastricht. Een Duitse arts toonde me daar dossiers van patiënten, waaruit volgens hem bleek dat het chronischevermoeidheidssyndroom een biologische ziekte is. Ik ben die dossiers intensief gaan bestuderen en besloot om ze verder te onderzoeken in een medisch centrum in Düsseldorf. Zo ben ik zelf patiënten gaan rekruteren, niet alleen in Duitsland, maar ook in België. Door hen aan testen te onderwerpen en de resultaten te vergelijken met die van mensen zonder CVS, kon ik wetenschappelijk aantonen dat het hier wel degelijk om een ontstekingsziekte gaat."


Daarmee Gaat U Lijnrecht In Tegen De Heersende Mening In De Belgische Medische Wereld: Volgens De Gemiddelde Arts Bij Ons Zit Het Bij CVS-Patiënten 'Tussen De Oren'?

"Ik heb meer dan vijfhonderd internationale wetenschappelijke publicaties op mijn naam staan, maar in mijn eigen vaderland en in Nederland word ik door mijn collega's uitgelachen. Niemand is sant in eigen land, hé. Men beschouwt mij hier als een gek, die men het liefst doodzwijgt. De medische wereld bij ons zit nu eenmaal heel klassiek en star in elkaar. Ik kom met mijn hoofd boven het gras uit, dus word ik gekortwiekt. Ach, de grote veranderingen in het medische denken worden sowieso gedicteerd vanuit Amerika. Het duurt altijd nog een hele tijd voor ze ook hier ingang vinden. Daarbij komt ook dat onze huisartsen geïndoctrineerd zijn door het RIZIV, dat de CVS-referentiecentra heeft geinstalleerd. Die hebben zogenaamd de waarheid in pacht: "Het zit tussen de oren, dus moet het behandeld worden met gesprekstherapie." Als een patiënt met CVS-klachten naar zijn huisarts gaat, zal hij in het beste geval een bloedonderzoek ondergaan. Maar dat is een summier onderzoek, waarbij de minuscule afwijkingen niet eens kunnen worden gedetecteerd. Op basis van zo'n onvolledige test wordt de patiënt dan vaak onmiddellijk doorverwezen naar één van de CVS-referentiecentra."


En Daar Vindt Dan Geen Bloedonderzoek Meer Plaats?

"Toch wel, maar ook daar zijn de testen niet fijnmazig genoeg om nieuwe dingen aan het licht te brengen. Na een intakegesprek bij de internist van het CVS-referentiecentrum belandt de patiënt dus bijna automatisch bij de psychiater. Die is er van overtuigd dat het om negatieve denkpatronen gaat: "De patiënt denkt dat hij ziek is. Volgens zo'n psychiater is er daarom alleen heil te verwachten van cognitieve gedragstherapie. Die heeft de bedoeling de zogenaamde negatieve ideeën van de man of vrouw in kwestie te transformeren in positieve."


Geregeld Overtreft De Werkelijkheid Alle Fictie. Zo Gebeurt Het Frequent Dat De Psychiater Tot De Conclusie Komt: "De Patiënt Durft Niet Te Bewegen": Dat Is Toch Te Gek Voor Woorden?

"Beeld je gewoon even in dat je griep hebt. Dan heb je last van moeheid en spierpijn. Wel, dat zijn juist de dingen waar een CVS-patiënt ook buiten het griepseizoen mee worstelt. En dan krijgt hij van een psychiater te horen dat hij lijdt aan kinesiofobie: angst om te bewegen. Hoe kan hij die volgens de psychiater overwinnen? Antwoord: "Je moet zo veel mogelijk bewegen!" Vergis ik me als ik zeg dat ik dit nog nooit een dokter heb horen zeggen tegen iemand met griep?"


U Woont In Thailand. Vlamingen Die Graag Door U Behandeld Zouden Willen Worden, Moeten Dus Eigenlijk Naar Daar Afreizen?

"Voorlopig nog wel, ja. We hebben een polikliniek in Bangkok, waar patiënten van overal naar toe komen: Amerika, Italië, Frankrijk, Australië, Arabische landen, ... Het goede nieuws is dat ik binnenkort ook zo'n kliniek in België en Nederland zal beginnen. Daar zal gewerkt worden volgens mijn principes, maar zonder dat ik zelf aanwezig ben. Omdat ik me in de eerste plaats wil blijven concentreren op wetenschappelijk onderzoek.

"

Welke Factoren Kunnen Ontstekingen Uitlokken, Die Uiteindelijk Aanleiding Geven Tot CVS?

"Zowel virale als bacteriële infecties. Maar ook fysieke uitputting is een potentiële trigger. Dat stellen we soms vast bij sporters die zich overtraind hebben, waarna zich chronische vermoeidheid ontwikkelt. Hetzelfde geldt voor mensen die lang en te diep in hun krachten hebben getast voor hun werk. En tenslotte kan ook langdurige stress zulke ontstekingen doen ontstaan."

 

Wat Gebeurt Er Dan Eigenlijk In Het Lichaam?

Al die factoren zetten aan tot veranderingen in de witte bloedcellen: daar ontstaan 'ontstekingsboodschappers', die op hun beurt de hersenfuncties gaan beïnvloeden. Door de ontsteking daalt in de hersenen bijvoorbeeld het serotoninepeil of wijzigt de hoeveelheid van andere stofjes. Er kan zelfs een degeneratie van hersencellen optreden, met andere woorden: ze sterven af. Het zorgt allemaal voor een groot gevoel van vermoeidheid. Het is trouwens voldoende aangetoond in proeven met muizen en apen: met ontstekingsboodschappers kun je dieren heel moe maken.

"

Hoe Gaat De Behandeling Volgens Uw Procedé Concreet In Haar Werk?

"Alles wat aan het licht komt, moet op de juiste manier worden aangepakt: de triggerfactoren, de bacteriën, de eventuele stressproblematiek, enzovoort. Geen enkel patiëntenverhaal is identiek. Het vereist een gepersonaliseerde benadering."

Lekke Darm 

In Uw Boek Lees Ik Dat Ook Het Prikkelbaredarmsyndroom Een Oorzaak Van CVS Kan Zijn?

"Zestig tot zeventig procent van de CVS-patiënten lijdt aan dat syndroom. Ze hebben een op geblazen gevoel, diarree, krampen, constipatie of ze krijgen te maken met voedselallergieën. 'Lekke darm' is een begrip dat al lang bestaat in de natuurgeneeskunde. Vandaar dat veel psychiaters en internisten me gemakkelijkheidshalve neerbuigend omschrijven als een natuurarts. Wat helemaal niet klopt, want ik hou me bezig met de moleculaire psychiatrie: ik doe onderzoek in verband met hersenfuncties. (zucht) Ach, veel Belgische gastro-enterologen - de specialisten in darmziekten dus - weten niet eens wat een 'lekke darm' is.

"

Legt U Het Eens Uit Voor Onze Lezers.

"De mens heeft ongeveer één kilogram bacteriën in zijn darmen. Daarbij zitten ook gevaarlijke bacteriën, die uit het bloed moeten gehouden worden. Daarvoor is er rond de darmen het darmkanaal een ondoordringbare wand, zeg maar. Maar in bepaalde omstandigheden wordt die darmwand wél doorlaatbaar, zodat bacteriën vanuit de darmen geleidelijk in de bloedbaan belanden. Zo ontstaan daar ontstekingen, waarna de al eerder vernoemde ontstekingsboodschappers een nefaste invloed op de hersenen hebben - met vermoeidheid als gevolg. In Amerika is die hele problematiek intussen al een geneeskundige specialiteit op zich, terwijl daar bij ons nog altijd nauwelijks aandacht aan wordt besteed."


Wat Ik Merkwaardig Vind: In De Farmaceutische Industrie Gebeurt Er Nauwelijks Enige Research Naar Potentiële Geneesmiddelen Tegen CVS?

"Dat is inderdaad merkwaardig, want tien procent van de bevolking is chronisch moe, en één tot twee procent heeft CVS. En toch is er nog geen onderzoek naar medicatie. Nieuwe middelen om depressie te bestrijden zitten wél al in de pijplijn: over vijf tot tien jaar komt er ongetwijfeld zo'n nieuwe soort medicatie op de markt, die zowel het serotonineniveau als de oorzakelijke ontstekingen aanpakken. Ik voorspel een zelfde evolutie voor CVS-medicijnen, maar het zal dus nog langer duren vooraleer die er zijn.

In Afwachting Daarvan De Onvermijdelijke Vraag: Kan Een CVS-Patiënt Vandaag Genezen?

"Als de patiënt zich laat testen tijdens het eerste jaar van zijn ziekte, kunnen we hem meestal honderd procent genezen. Hoe langer de ziekte al bezig is, hoe meer afwijkingen er in de witte bloedcellen en in de hersenen zijn. Dat maakt het veel moeilijker. Als de ziekte al vijf jaar aan de gang is, blijkt volledige genezing niet meer haalbaar. Maar we komen in zo'n geval nog wel tot een serieuze verbetering."


Klopt Het Dat Er Tegenwoordig Steeds Meer Jongere CVS-Patiënten Zijn?

"Ja, maar dat geldt niet uitsluitend voor CVS. Ook andere ziekten die te maken hebben met ontstekingen komen op steeds jongere leeftijd voor: depressie, immunologische ziekten, ...

"

Waarom?

"Sommigen zullen meteen zeggen: "Omdat de stress is toegenomen!" Zelf ben ik eerder geneigd om het toe te schrijven aan onze voeding. Sinds het industriële tijdperk is die namelijk helemaal veranderd. Honderd jaar geleden bestond de voeding uit een grote hoeveelheid Omega 3-vetzuren, die in vis, groenten en noten zitten. De hoeveelheid Omega 6, zoals aanwezig in rood vlees en hamburgers, was beduidend kleiner. Maar vandaag is die verhouding helemaal omgekeerd. Omega 6-vetzuren bevorderen ontstekingen, terwijl Omega 3-vetzuren ze juist tegen gaan. Een andere verandering is de toename van de  vrije radicalen: dat zijn slechte zuurstofmoleculen, die nadelig inwerken op ons lichaam en dus ook ontstekingen teweegbrengen. Factoren die meer vrije radicalen veroorzaken, zijn bijvoorbeeld overdadig in de felle zon vertoeven en de toename van de luchtvervuiling. Om die vrije radicalen te neutraliseren, hebben we meer antioxidanten nodig. Maar daar knelt het schoentje: door de hedendaagse verwerking van onze voedingsproducten zien we bij de westerse bevolking een tekort aan bijvoorbeeld selenium en zink."


Tot Slot: Hoe Eenzaam Voelt U Zich Met Uw Visie Op CVS?

"Ik voel me niet eenzaam, ik voel me een wetenschapper. Dat degenen die het momenteel voor het zeggen hebben in de Belgische en Nederlandse medische wereld me vooralsnog als een kwakzalver bestempelen, raakt me niet fundamenteel. Ooit zullen ze me gelijk moeten geven."

 
Het boek 'Nooit meer moe' van Dr. Michael Maes verscheen bij Zorro Uitgeverij.
Meer info: www.michaelmaes.com en info@zorrobooks.be 
© Karaat - september 2011 (p. 32-34)










vrijdag 1 juni 2012

Onzichtbaar Leven CFIDS CVS ME


Gratis Ebook

GRATIS DOWNLOAD EBOOK‘Onzichtbaar leven’ is de titel van het (gratis) ebook dat ik aan het schrijven ben over mijn 19 jaar leven met CFIDS (chronisch vermoeidheids immuun disorder syndroom).
Het boek gaat over frustraties, over moed en doorzettingsvermogen, over wanhoop, machteloosheid, verdriet, ongeloof en je in de steek gelaten voelen door medici, maatschappij en overheid.
Maar het boek gaat ook over hoop, verbondenheid en gezelligheid, wijsheid, lol, creativiteit en samenwerking.
Na een speurtocht van bijna 20 jaar ben ik nu hopelijk beland bij de oplossing waar ik al zo lang op zit te wachten. Mede dankzij mijn echtgenoot, die veel tijd en energie heeft gestoken in het onderzoeken van oorzaken en mogelijke verbeteringen en vooral oplossingen, zijn we in die jaren een heleboel te weten gekomen. Urenlange gesprekken met specialisten, artsen en deskundigen, alsmede research in boeken en op internet, hebben ons een heel stuk dichterbij een verhelderende kijk op het vermoeidheidssyndroom gebracht. Veel mensen verschaften ons ook informatie die ze nooit hadden mogen vertellen. Daardoor zijn we de wereld met iets andere ogen gaan bekijken als dat we altijd deden. Een wereld die voor iedereen vanzelfsprekend en logisch lijkt, maar die ons eigenlijk op zeer slinkse wijze opgelegd wordt, om maar niet te spreken over door onze strot geduwd wordt. De wereld van (synthetische) medicijnen, de voedingsindustrie en verschillende medische behandelmethoden, blijkt anders in elkaar te zitten dan we dachten. Die wereld van structurele misleiding is nu heel langzaam aan een afbrokkeling begonnen.
Met dit boek hoop ik voor medepatienten ook oplossingen c.q. behandelingen te kunnen aanreiken die een flinke verbetering kunnen geven en die de reguliere geneeskunde niet in staat is te geven of niet wil geven(!).
Zoals mijn waarnemingen het ervaren, zijn er nog genoeg patienten die nog niet de weg hebben gevonden of de moeite hebben genomen om hun levenswijze aan te passen en de voor handen zijnde behandelingen te ondergaan. Overal wordt verteld dat je van bijvoorbeeld cvs, me, fibromyalgie of bijnieruitputting ziek blijft en dat er niets aan te doen is. Dit is in veel gevallen niet waar; wereldwijd zijn er patienten genezen door de voor handen zijnde verschillende ‘niet reguliere’ behandelingen. Of is hun conditie dermate verbeterd dat zij weer een normaal leven kunnen leiden.
Hetzelfde geldt voor ondergetekende; in de 19 jaar dat ik chronische vermoeidheid (en aanverwante klachten) heb gehad, ben ik geholpen door drie officiële (voormalig reguliere) huisartsen, die hun praktijk met een wijdere visie praktiseerden. Zij waren van waardevolle betekenis voor de conditie van mijn gezondheid, waardoor wijzelf als gezin een andere levenstijl zijn gaan leiden. Iedere arts heeft in de loop der jaren een bijdrage geleverd aan mijn gezondheid.
Het laatste traject wat ik  nu afleg, zou een grote openbaring moeten worden. Dit verloopt met medewerking van een deskundig persoon, die zijn energie onder andere steekt in lezingen voor artsen in Nederland. Waren deze artsen tot nu toe nog overtuigd van al hetgeen zij hadden geleerd; langzaam maar zeker wint de waardevolle informatie van deze man meer terrein bij de ‘eigenwijze’ artsen en passen zij zelfs al verschillende methoden toe. Wat mij betreft een belangrijk detail voor veel mensen met vage klachten en ziektes. Het is in ieder geval een hoopvol teken, dat er, zij het helaas nog zeer beperkt, de tot nu toe stugge reguliere artsen bereid zijn hun visie te verbreden als het gaat om oplossingen van klachten, waar ze tot op heden geen antwoord op hadden.
Vul je emailadres hieronder in om het gratis ebook te downloaden:

Ga naar link : http://www.onzichtbaarleven.nl/


vrijdag 18 mei 2012

Ambassadeur voor 1 dag

http://me.av1d.nl/



ME/CVS-Stichting

Video: zie link hieronder !
Actiesite2




Heeft u gekeken naar het tv-programma ‘Ambassadeur voor 1 Dag’ op RTL 4? We hebben uw hulp hard nodig, want ME/CVS moet erkend worden als ziekte. Je kunt op deze site van alles doen om ons te steunen in deze strijd. Dat kan door het op Facebook te zetten en te verspreiden naar vrienden. Klik dan op de knop STUUR DOOR NAAR VRIENDEN. We hebben hierbij alle hulp nodig. Wil je eenmalig een bedrag doneren, dan kan dat ook! Dit gaat heel simpel en je zit nergens aan vast. Klik dan op de knop DONEER OOK. We zijn u nu al dankbaar voor de moeite!


Arvi is 40 jaar. Ruim 2 jaar geleden is bij hem de ziekte ME-CVS, oftewel het chronisch vermoeidheid syndroom vastgesteld. Hij vecht dagelijks tegen zijn extreme vermoeidheid, de pijn in zijn spieren en gewrichten, tegen hoofdpijn, misselijkheid en geheugenproblemen… soms gaan er dagen voorbij dat hij zijn slaapkamer niet uit kan komen. Voor Arvi en de ruim 60.000 andere patiënten met het chronisch vermoeidheid syndroom vecht Henkjan Smits vandaag als Ambassadeur voor erkenning van de ziekte ME-CVS. Henkjan Smits heeft van Sander de opdracht gekregen om een publiciteitsstunt te organiseren met als doel ME-CVS een gezicht te geven.


Arvi

14-05-2012 Arvi (6 reacties)
In deze afleverinArvig van Ambassadeur voor 1 Dag volgen we Arvi. Hij is 40 jaar, vader van 3 jonge kinderen en tot 5 jaar geleden een sportieve, hardwerkende man. Toen kreeg Arvi  MEcvs..

“Met mijn gezondheid ging het steeds slechter. Ik was net een marionet pop waarvan de touwtjes werden doorgeknipt. Sporten ging niet meer en Ik sliep steeds slechter.. het voelde alsof ik continu in een nasleep van een griep zat. In die tijd is ook ons 3e kindje geboren, dus dan denk je dat het daar aan ligt … ik bleef maar redenen bedenken waarom ik me maar niet beter ging voelen.”

Uiteindelijk ging het met Arvi zo slecht dat hij niet meer thuis kon blijven wonen.

“Ik kon geen prikkels verdragen, geen geluiden, geen licht, mijn hele lijf deed pijn. En het was druk bij ons met drie kinderen. Ik kon die prikkels niet aan, wilde alleen maar liggen in het donker en stilte. Dat ging niet thuis. Tja… toen hebben we het besluit genomen dat ik naar mijn ouders ging… dat was een zware keuze want je laat op zo’n moment je vrouw en kinderen achter en ik had geen idee hoe dit af zou lopen.”

Arvi ligt een half jaar bij zijn ouders op zolder. In afzondering van de buitenwereld.


“Ik sprak alleen functioneel, zag de kinderen hooguit 2 keer per week heel kort. Ik ging cognitief ook achteruit, kon woorden niet vinden… het was de donkerste tijd in mijn leven.”

Mensen zoals Arvi hebben al hun energie nodig om te leven en te overleven met ME-CVS. Helaas moeten zij naast het ziek zijn, ook nog vechten voor erkenning van deze ziekte. De oorzaak van ME-CVS is onbekend en het stellen van een diagnose of het vinden van de juiste behandeling is niet eenvoudig, waardoor veel patiënten aan hun lot worden overgelaten. De ME-CVS stichting vindt dat hier een einde aan moet komen. Zij strijden voor erkenning en doen er  alles aan om patiënten te begeleiden.
Heeft u in de uitzending de mooie fotomozaïek gezien? U kunt nu zelf ook zo’n fotomozaïek bestellen. Van iedere waardebon die u hiervoor bestelt, gaat € 10 naar de Stichting ME/CVS. Kijk snel op deze pagina!
Logo_rtl

Zondag, voor iedereen die in zijn omgeving, hoe dichtbij of ver weg dan ook, iemand heeft die hetzelfde heeft en meemaakt......met ME.....kijk ajb! Voor begrip, voor een weg naar onderzoek, voor mijn vrienden.....Thxxx en liefs!

zaterdag 12 november 2011

Aan allen die met deze ziekte rechtstreeks of onrechtstreeks te maken krijgen, bekijk deze film AUB zeer goed !!ME/CVS Documentaire Trailer "Voices From The Shadows" (Nederlands Ondertiteld)



Deze documentaire over ME/CVS heeft een "Audience Favourite International Documentary Award" gewonnen. Er word verwacht dat deze documentaire na enige tijd zal verschijnen op DVD.


Professor Michael Maes bewijst in zijn boek "Nooit Meer Moe" dat ME/CVS niet 'tussen de oren zit', wetenschappelijk aantoonbaar & wel te behandelen is. Deze wetenschappelijke studies werden ook uitgevoerd door amerikaanse onderzoekers waar ze dezelfde resultaten behaalden. Michael Maes was de eerste wetenschapper die aantoonde dat ME/CVS veroorzaakt wordt door ontstekingen die in de cel ontstaan door een slecht werkende darm. Hij zet ook uiteen dat de opvatting van de overheid inzake CVS en de behandeling in de CVS-referentiecentra zeer ernstige gevolgen voor de patiënten hebben. 

vrijdag 11 november 2011

'Een kind heeft recht op een vader én een moeder' (Malle) - Het Nieuwsblad

'Een kind heeft recht op een vader én een moeder' (Malle) - Het Nieuwsblad
Vader Ive, twee jaar geleden met zijn dochtertje Jordan. Alle dagen van de week denkt hij aan haar.ema
Vader Ive, twee jaar geleden met zijn dochtertje Jordan. Alle dagen van de week denkt hij aan haar.

MALLE - Exact twee jaar is het geleden dat Ive Gödecke (32) uit Malle zijn dochtertje Jordan voor het laatst zag. Het meisje is intussen vier jaar. Toch heeft papa Ive de hoop nog niet opgegeven om zijn oogappel terug te vinden. 



De wereld van dakdekker Ive Gödecke uit Malle stortte begin november 2009 in. Zijn dochtertje Jordan was toen 2,5 jaar en werd plots meegenomen naar Zuid-Afrika door zijn ex-vrouw Lisa Michael, bekend als choreografe van het VTM-programmaDancing on Ice.

Voor de ontvoering werd zijn ex-echtgenote vorig jaar voor de rechtbank van Turnhout bij verstek veroordeeld tot vijf jaar cel en een boete van 30.000euro.

De opgelegde gevangenisstraf en geldboete kunnen Ive weinig schelen. 'Ik heb maar één wens: ik wil Jordan terug', zegt hij. 'Ik zie mijn dochtertje doodgraag. Alle dagen van de week denk ik aan haar.'

De voorbije twee jaar heeft hij zowat alles geprobeerd om zijn kind terug te vinden, tot dusver zonder resultaat. 'We weten dat Jordan en haar mama twee jaar geleden naar Zuid-Afrika zijn vertrokken, maar daarna ontbreekt elk spoor. Hebben ze intussen een andere naam aangenomen? Zitten ze nog in Afrika of trekken ze de wereld rond? We hebben totaal geen aanknopingspunt.'

De speurtocht naar zijn dochter heeft Ive al een bom geld gekost. 'In totaal betaalde ik al 37.500euro aan privédectives. Geloof me, ik heb het heel zwaar vandaag. Ik ben 32jaar en woon bij mijn moeder in Oostmalle. Al het geld dat ik verdien, gaat naar de zoektocht naar Jordan.'

Benefiet

Opdat de ingehuurde detectives hun onderzoek nog zouden kunnen voortzetten organiseren de familie en vrienden van Ive zaterdag een groot benefiet in zaal De Notelaer in Oostmalle, met een ontbijtbuffet, kinderanimatie en een fuif.

'Of Jordan me nog zou herkennen als ik haar morgen terugzie? Ik denk van wel, want we hadden een speciale band. Toch heb ik schrik. Hoe zal ze reageren? Toen ik haar voor het laatst zag, was Jordan nog een baby. Intussen is ze al een flinke kleuter. Ik hoop dat alles nog goed komt. Als Jordan straks terugkeert naar België, zal ik zeker niet eisen om haar voor mij alleen te hebben. Want een kind heeft recht op een vader én een moeder. Een kind ziet beide ouders graag.'

www.jordangodecke.com

maandag 7 november 2011

Christian the Lion - All Lion Hugs! Zo mooi !! Zeer Hartverwarmend!

Christian de Leeuw toont zijn om lief te hebben aan zijn eigenaren John Rendall en Ace Bourke, 1969. Tenslotte moesten ze laten van de Leeuw te gaan in het wild naar Nairobi, Kenia. Na vele jaren in 1974, gingen ze op bezoek christen om te kijken of hij nog herinnert ze. De reünie was zo ontroerend, Christian toch gaf ze dezelfde leeuw knuffel ooit tevoren! Deze video is gecreëerd ten behoeve van de Born Free Foundation,





Zo zie je maar! Als je een dier liefde geeft krijg je het in grote veelvoud terug !!!

woensdag 2 november 2011

Begrijp ME aub... - ME/CVS in België LEES A.U.B.> BELANGRIJK !!

Begrijp ME aub... - ME/CVS in België



brief voor mensen die geen CVS/ME/fibromyalgie hebben of voor de gene die het niet begrijpen of willen begrijpen
door San Biebaut op zondag 30 oktober 2011



Als je CVS/ME/Fibro hebt, betekent dat, dat veel dingen veranderen en veel van deze dingen onzichtbaar zijn. Het is niet zichtbaar zoals een dwarslaesie, of een gebroken been. De meeste mensen begrijpen niet wat het is om CVS/ME/Fybro te hebben. Ze weten wel wat “moe zijn” betekent, want dat kent iedereen, maar ze weten niet wat “uitputting door CVS/ME” betekent. Ze kennen de effecten op je leven niet, dat CVS/ME/Fybro met zich meebrengt... Misschien begrijpen ze ze wel, maar ze vergelijken ze te gemakkelijk met hun eigen leven en (on)welzijn. Of ze leggen het bij de symptomen van “ouder worden”...
 
Daarom : er zijn bepaalde dingen van mij die ik graag wil dat je ze begrijpt...
 
Begrijp aub dat CVS/ME/Fybro niet betekent dat ik “gewoon maar moe” ben.
 
Ik heb een lichaam dat chronisch uitgeput is, door allerlei oorzaken. Ik ben niet alleen maar altijd moe, maar heb ook nog een hele lijst symptomen, waarvan de meest lastige deze zijn : concentratie- en geheugenproblemen, woorden niet vinden tijdens een gesprek, slaapproblemen, extreme gevoeligheid voor geluiden en drukte om me heen, constant oorsuizen, voedingsintollerantie, en hardnekkige neiging tot moedeloosheid en depressie. Vergelijk het aub niet met vermoeidheid die overgaat na een nacht goed slapen, want dat doet het niet. Al slaap ik een week lang aan één stuk door, de CVS/ME gaat niet weg.
 
Begrijp aub dat CVS/ME/Fybro niet betekent dat ik liever een eenzaat ben.
 
Het grootste deel van de dag moet ik doorbrengen met uitputting. Ik voel me iedere dag alsof ik maar een paar uren geslapen heb na een feest, zelfs wanneer ik tien lange uren geslapen heb. Toch houden mijn werk, mijn familie, mijn gezin en mijn vrienden mij nog steeds bezig en hou ik nog steeds van sociale contacten. Het is zo dat ik veel rust nodig heb, en graag in stilte thuis blijf, maar ik blijf ook graag mensen ontmoeten en dingen doen.
 
Begrijp aub dat “contact maken met de buitenwereld” mij dikwijls veel moeite kost... Mensen bezoeken, ergens naartoe rijden, telefoneren en e-mails schrijven, het kost allemaal energie die ik niet altijd kan opbrengen. Of met veel moeite en soms met héél veel vertraging. Wanneer je lang niets van mij hoort, denk dan niet dat ik niets meer met je te maken wil hebben!
 
Begrijp aub het verschil tussen “gelukkig” en “gezond”. Als je griep hebt, voel je je meestal miserabel, je hebt koorts en ligt een aantal dagen in bed uit te zieken. Maar ik ben al jàren ziek. Ik kan me niet altijd miserabel voelen. In feite doe ik hard mijn best niet altijd miserabel te zijn, door daar niet al te veel energie aan te geven. Ik WIL niet elke dag in mijn bed of op de zetel liggen, ik wil blijven functioneren en mensen zien. Ik wil blijven genieten van dingen en mensen. Dus wanneer je met me praat en ik klink vrolijk, dan betekent dat dat ik ergens gelukkig om ben, door iets of iemand dat/die mij gelukkig maakt, of dat ik gewoon “een goede dag” heb, en vrolijk ben. Dat is alles. Het betekent niet dat ik geen pijn heb of vreselijk moe ben, of dat ik beter word, of zelfs genezen ben, of wat dan ook. Zeg dan alsjeblieft niet : “Oh, je klinkt al een stuk beter”. Ik klink niet béter, ik klink vrolijk. Het is een “moment-opname” van me goed voelen en daardoor vrolijk klinken. Niet meer dan dat.
 
Begrijp aub dat \"uitgaan en dingen doen\" mij niet altijd beter laten voelen en mij zelfs veel slechter kunnen maken. Als je me vertelt dat ik veel moet bewegen of één of andere sport moet doen, dan betekent dat dat je het niet begrijpt... want sporten is niet goed voor mij. Ik beweeg zoveel ik kan, ik ga fietsen of wandelen als ik kan en op mijn tempo, of ik dans een beetje, omdat ik weet dat het beter voor me is om in beweging te blijven ipv hele dagen in bed of de zetel te liggen. Maar wat écht goed voor mij is, is ontspanning. Begrijp dus, dat als ik zeg dat ik het nodig heb om even te zitten of te liggen – waar ik ook ben – dat ik dat dan ook écht nodig heb, en wel meteen. Wat ik écht nodig heb is : RUST en STILTE.
 
Als je me vertelt dat ik me “niet moet laten gaan” en gewoon moet DOEN, dan begrijp je het niet... Want “gewoon” DOEN is niet “gewoon”, en soms betekent dat dan dat ik over mijn grenzen ga en er achteraf de gevolgen van moet dragen.
 
Begrijp aub dat staan, lopen, wandelen, werken,... niet moeiteloos gaat. Moeiteloos kunnen staan voor 10 minuten betekent niet meteen dat ik ook moeiteloos 20 minuten kan staan, of een uur, of een dag... En dat ik gisteren 30 minuten kon staan, betekent niet dat ik vandaag hetzelfde kan doen. Begrijp dat ik kan volhouden, en op die manier urenlang kan staan en werken. Maar dat betekent niet dat ik dit moeiteloos doe, en achteraf niet de gevolgen ervan moet dragen. Een dag over mijn grenzen gaan, vergt soms een week bekomen... In de winter veel meer dan in de zomer, maar toch...
 
Begrijp aub dat CVS/ME/Fybro variabel is. Het is goed mogelijk dat ik de ene dag redelijk veel kan doen, terwijl ik de andere dag zo goed als niets kan vanwege mijn vermoeidheid. Val me niet aan met: \"Maar gisteren deed je dat wel!\" Als je wilt dat ik iets doe, vraag dan of ik het kàn. In een soortgelijke situatie kan ik misschien op het laatste moment een afspraak afzeggen, als dat gebeurt neem dat dan niet te persoonlijk op.
 
Het is ook goed mogelijk dat ik tijdens een zomervakantie een berg beklim, terwijl ik in de winter met veel moeite, snel buiten adem en met “lood” in mijn benen, een trap oploop. Zo is het ook mogelijk dat ik in de zomer een lange fietstocht maak, en vervolgens tijdens de wintermaanden bijna niet vooruit raak met mijn fiets.
 
Het is ook goed mogelijk dat ik – vooral tijdens de zomer – alles weer helemaal zie zitten, vanalles wil doen en het ook doe, soms dagen of wekenlang. Of me engageer voor “grootse” dingen zoals een voltijdse baan of een opleiding. Maar vervolgens krijg ik opnieuw – vooral tijdens de winter, wanneer de kou extra veel energie vraagt van mijn lichaam - niets gedaan, ben ik weer uitgeput, heb ik migraine- en depressie-aanvallen, en de hele lijst van CVS-symptomen valt weer over me heen... Met als gevolg dat ik afspraken moet afzeggen, en plannen en engagementen moet laten vallen...
 
Begrijp dus aub dat tussen “willen en kunnen” een hemelsbreed verschil kan zitten! Afhankelijk van allerlei (innerlijke en uiterlijke) omstandigheden...
 
Soms heb ik jou nodig, en vraag ik misschien je (praktische) hulp. Maar bovenal heb ik het nodig dat je me – zoveel als mogelijk – begrijpt...
Bedankt dat je dit wilde lezen!
 
(met toestemming van S. Biebaut voor publicatie, waarvoor dank)


 Logo
 




zondag 30 oktober 2011

800 Yards Around - Dean Brantley Taylor And Friends - (een CVS, ME, FM, Lyme, MCS, GWS, etc



YOUR WORLD wordt erg klein als je Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS) of een soortgelijke toestand, zoals fibromyalgie (FM), Lyme, Multiple Chemical Sensitivity (MCS), Myalgische Encefalomyelitis (ME) of de Golf Oorlog Syndroom (GWS). "Dit is mijn wereld. ' (Dean Brantley Taylor, songwriter met CVS-ME-Lyme) MORE SONGS voor de slachtoffers van deze voorwaarden http://cfssongs.bandcamp.com Zang door Bill Gaunce Song geproduceerd door Dave Kershaw Woorden en melodie door Dean Brantley Taylor Chords by Marc Blackwell Video geproduceerd door Dean Brantley Taylor "Bill Gaunce" "Dean Brantley Taylor", "Rise Above" "Chronisch Vermoeidheidssyndroom" "Dave Kershaw" CFS "Marc Blackwell" CFIDS "Myalgische Encefalomyelitis" Fibromyalgie Lyme "chemische gevoeligheden" "multiple chemical sensitivity" " Golfoorlog Syndroom "GWS" kleine wereld "" 800 Yards Around "song" official music video "cfssongs muziek" Chronische Vermoeidheid Songs "


Ik wist niet dat daar songs over bestaan. Vind het een fijn idee, zo raken mensen ook op de hoogte...