Ambassadeur voor 1 dag

http://me.av1d.nl/

ME/CVS-Stichting

Video: zie link hieronder !

http://www.rtl.nl/xl/#/a/257570

Heeft u gekeken naar het tv-programma ‘Ambassadeur voor 1 Dag’ op RTL 4? We hebben uw hulp hard nodig, want ME/CVS moet erkend worden als ziekte. Je kunt op deze site van alles doen om ons te steunen in deze strijd. Dat kan door het op Facebook te zetten en te verspreiden naar vrienden. Klik dan op de knop STUUR DOOR NAAR VRIENDEN. We hebben hierbij alle hulp nodig. Wil je eenmalig een bedrag doneren, dan kan dat ook! Dit gaat heel simpel en je zit nergens aan vast. Klik dan op de knop DONEER OOK. We zijn u nu al dankbaar voor de moeite!

Arvi is 40 jaar. Ruim 2 jaar geleden is bij hem de ziekte ME-CVS, oftewel het chronisch vermoeidheid syndroom vastgesteld. Hij vecht dagelijks tegen zijn extreme vermoeidheid, de pijn in zijn spieren en gewrichten, tegen hoofdpijn, misselijkheid en geheugenproblemen… soms gaan er dagen voorbij dat hij zijn slaapkamer niet uit kan komen. Voor Arvi en de ruim 60.000 andere patiënten met het chronisch vermoeidheid syndroom vecht Henkjan Smits vandaag als Ambassadeur voor erkenning van de ziekte ME-CVS. Henkjan Smits heeft van Sander de opdracht gekregen om een publiciteitsstunt te organiseren met als doel ME-CVS een gezicht te geven.

Arvi

14-05-2012 Arvi (6 reacties)

In deze aflevering van Ambassadeur voor 1 Dag volgen we Arvi. Hij is 40 jaar, vader van 3 jonge kinderen en tot 5 jaar geleden een sportieve, hardwerkende man. Toen kreeg Arvi  MEcvs..

“Met mijn gezondheid ging het steeds slechter. Ik was net een marionet pop waarvan de touwtjes werden doorgeknipt. Sporten ging niet meer en Ik sliep steeds slechter.. het voelde alsof ik continu in een nasleep van een griep zat. In die tijd is ook ons 3^e kindje geboren, dus dan denk je dat het daar aan ligt … ik bleef maar redenen bedenken waarom ik me maar niet beter ging voelen.”

Uiteindelijk ging het met Arvi zo slecht dat hij niet meer thuis kon blijven wonen.

“Ik kon geen prikkels verdragen, geen geluiden, geen licht, mijn hele lijf deed pijn. En het was druk bij ons met drie kinderen. Ik kon die prikkels niet aan, wilde alleen maar liggen in het donker en stilte. Dat ging niet thuis. Tja… toen hebben we het besluit genomen dat ik naar mijn ouders ging… dat was een zware keuze want je laat op zo’n moment je vrouw en kinderen achter en ik had geen idee hoe dit af zou lopen.”

Arvi ligt een half jaar bij zijn ouders op zolder. In afzondering van de buitenwereld.

“Ik sprak alleen functioneel, zag de kinderen hooguit 2 keer per week heel kort. Ik ging cognitief ook achteruit, kon woorden niet vinden… het was de donkerste tijd in mijn leven.”

Mensen zoals Arvi hebben al hun energie nodig om te leven en te overleven met ME-CVS. Helaas moeten zij naast het ziek zijn, ook nog vechten voor erkenning van deze ziekte. De oorzaak van ME-CVS is onbekend en het stellen van een diagnose of het vinden van de juiste behandeling is niet eenvoudig, waardoor veel patiënten aan hun lot worden overgelaten. De ME-CVS stichting vindt dat hier een einde aan moet komen. Zij strijden voor erkenning en doen er  alles aan om patiënten te begeleiden.

Heeft u in de uitzending de mooie fotomozaïek gezien? U kunt nu zelf ook zo’n fotomozaïek bestellen. Van iedere waardebon die u hiervoor bestelt, gaat € 10 naar de Stichting ME/CVS. Kijk snel op deze pagina!

Zondag, voor iedereen die in zijn omgeving, hoe dichtbij of ver weg dan ook, iemand heeft die hetzelfde heeft en meemaakt......met ME.....kijk ajb! Voor begrip, voor een weg naar onderzoek, voor mijn vrienden.....Thxxx en liefs!