CVS-patiënten vragen meer aandacht voor hun ziekte

LOMMEL - 'We zijn het moe dat mensen ons lui noemen', zegt Maaike Van Gool. Vandaag zal ze samen met andere mensen met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom de bevolking wakker schudden. 

Maaike Van Gool wil de belangen van alle CVS/ME-patiënten behartigen tijdens de actie in Lommel.kvh

Gisteren , zaterdag 12 mei, was het


 wereldbewustmakingsdag voor ME, CVS en fibromyalgie.


 Omdat over deze chronische en invaliderende ziekten nog 


steeds weinig geweten is onder de gewone bevolking,


 organiseert de 'Wake Up Call' beweging wereldwijd een


 grootschalige informatiecampagne.



Myalgische Encephalomyelitis (ME) en het Chronisch

 Vermoeidheidssyndroom zijn ziekten waarbij het

 immuniteitssysteem zo aangetast is dat de patiënten heel

 snel vermoeid zijn, maar daarnaast nog een reeks andere

 symptomen vertonen, zoals hoofdpijn, diarree, spierpijn,

 enzovoort hebben. Fibromyalgie is een spierziekte met

chronische pijnen in de spieren en een grote futloosheid

. 'Nog te vaak moeten we aanhoren dat CVS en ME tussen

onze oren zit. Mensen noemen ons lui, ze begrijpen niet

 dat dit echt een ziekte is', zegt Maaike Van Gool (58) uit

Lommel. Zij is een van de trekkers van de actie in Lommel.


Het verhaal van Maaike begon in 2005. Ze was vaak

vermoeid en grieperig, maar schonk daar nog niet veel

 aandacht aan. 'Het werkelijke horrorverhaal begon toen ik

 na een afgebroken tand een metalen mondprothese moest

laten steken. Ik kreeg constante hoofdpijn, diarree, werd

 ziek en woog na een half jaar nog amper 37 kilogram. Wat

bleek was dat ik een zware metaalvergiftiging had

opgelopen. Vermoedelijk stond mijn immuunsysteem

 daarvoor al niet helemaal op punt en met de metalen

prothese is mijn immuunsysteem helemaal aangetast. Ik

 ben werkelijk op sterven na dood in het ziekenhuis

 opgenomen. Twee jaar lang kon ik amper uit bed',

verklaart Maaike.
 

De Lommelse kwam bij de omstreden CVS-dokter Coucke

 terecht en werd acuut behandeld. 'Vandaag gaat het goed

 met me. Ik ben veroordeeld tot levenslang, want mijn

immuniteitssysteem kan me dagelijks in de steek laten. Met

 de juiste mix van medicijnen kan ik alles onder controle

 houden al spelen er vaak wel nevenverschijnselen op

, zoals een slechte werking van de schildklier en bijnieren.

 Ik leef volgens een zeer strikt patroon en ga dagelijks om

 19 uur slapen. Ik ben snel vermoeid en moet vaak rusten.

 Vooral in het begin is dit zeer zwaar. Ik heb mijn job

 moeten opgeven. Je sociaal leven komt op een laag pitje

te staan. En je wil wel, maar kan niet. Maar daar heb ik

ondertussen mee leren leven. Vandaag zet ik me vooral in

 voor alle lotgenoten.'


Het verhaal van Maaike Van Gool is extreem, dat beseft ze

. 'Er zijn zoveel anderen met CVS of ME waar de ziekte zich

 niet zo manifesteert. Ze zien er goed uit van buiten en de

 buitenwereld beseft te weinig wat het Chronisch

Vermoeidheidssyndroom doet met de mensen vanbinnen

. Er bestaat nog veel onduidelijkheid over. Het is nog

steeds niet geweten hoe de ziekte ontstaat. Het zit voor een

 stuk in de genen, maar vermoedelijk is de vervuiling ook

een sterke factor. Hier in Lommel met de historische

vervuiling van zware metalen zijn er driehonderd mensen


   met CVS. Samen met hen wil ik vechten voor erkenning


 bij de andere burgers, maar ook erkenning door de


 overheid, zodat onze behandeling door kan blijven gaan


 en voldoende terugbetaald wordt.'




De actie vond plaats vanaf 14 uur aan het Marktplein in


 Lommel.www.wakeupcallbeweging.be

Actie ten voordele van ME/CVS. Help mee AUB !

Mar Bijlenga

David gaat vanaf 30 maart in 7 dagen het Pieterpad (van Noord naar Zuid Nederland) wandelen. Dit doet hij om bekendheid te geven aan ME/CVS. Onderweg zal hij handtekeningen voor de petitie ophalen. Hij is nog hard op zoek naar sponsoren - het geld zal ten goede komen aan onderzoek/behandelingen!

Wil jij David sponsoren? Lees dan zijn blog voor meer info!


http://davidvere.wordpress.com/2012/03/18/update-10onbekend/ 
 

Update 10/onbekend

 

mrt18by David Veré

Aha. Kink in de kabel. Kleintje, trouwens. De stichting ME/CVS heeft een actiepagina voor me aangemaakt waar donateurs hun bijdrage op zien zodra deze gestort is. Dat levert gelijk een vraagteken op: Ik ben nu bijna een maand bezig om de aandacht op ME/CVS te krijgen en mijn wandeling van het Pieterpad (Nog 12 dagen!!) en één van de ‘spelregels’ is dat bedragen pas toegekend worden als ik binnen 7 dagen theoretisch en in de praktijk een Limburgs bierke kan tappen. Dus de eindstreep haal. Vandaar dat het ‘leeg’ is. Mezelf incluis als sponsor staat de teller op bijna zestienhonderd euro! Ik zal morgen in overleg met mijn contactpersoon van de stichting kijken hoe de bekendheid en specificaties vallen op te lossen naar de lezer. Hier is de link: http://pieterpad.igive.nu/
Ik ga dit blijvend corresponderen én tevens ook deze boodschap: Deel deze actie op Twitter, gebruik er Facebook voor, LinkedIn, uitgestelde kerstborrels, verjaardagsfeesten zonder gespreksonderwerp, stiltes tijdens een hopeloze date met lauwe pizza’s en verlate familiedinertjes om dit bekend te maken! On the road vraag ik zoveel mogelijk mensen om hun handtekening te zetten voor www.deziekteME.petities.nl en uiteraard telt iedere handtekening. Dus ook de uwe. Ik houd u op de hoogte!

voor alle mensen rond de kanten van Menen deze speciale oproep gelieve massaal te reageren of zeker te delen aub!!!!!!!!!! (allee heel België mag ook zenne!)

Aan iedereen die zijn gouden hart wil tonen


  Naar aanleiding van de brand in de


 Fabiolalaan te Menen,


 waarbij een moeder en haar 4 kindjes alles


 kwijt zijn, zamelen we alles in wat een


 gezin nodig heeft ,

kleding huishoudgerief, meubels, alles is


 welkom. Kleding zeker, een meisje van 2


 en dan 3 jongens tss 6


 en 13 jaar ook voor de mama. Gooi dus


 niks weg. We willen het gerust komen


 ......halen, anders kunnen


 jullie het brengen naar een adres in


 wevelgem of in de kinderopvang in menen.


 0493174588 dit is het


 nummer van de zus van het slachtoffer. Je




 mag bellen naar die mevrouw indien jullie


 wat willen schenken!

Deel dit bericht ! Hoe meer mensen dit


 bericht zien hoe meer kans we hebben om


 in te zamelen.

Made in misery 12 tot en met 16 december actie

(8) International Fund for Animal Welfare *'Zeg NEE tegen de handel in ivoor' *

(8) International Fund for Animal Welfare

Welkom bij de olifantenmars

Als het zou kunnen, zouden olifanten zeker marcheren tegen de handel in ivoor; marcheren zit namelijk in hun bloed. Maar ook al zijn ze de grootste dieren op aarde, ze zijn totaal kansloos tegen de georganiseerde bendes stropers. Jij kunt de olifanten redden, door mee te lopen in de de grootste olifantenmars ooit! Daarmee help je ons met het overhalen van politici om op te treden tegen de handel in ivoor. Dus zeg "Nee!" tegen ivoor en loop mee in de olifantenmars.

Waarom meelopen in de mars?

• 1. Elk jaar worden er duizenden olifanten afgemaakt

  Ivoorstropers slachten de olifanten alleen maar voor hun slagtanden; de rest van de olifant is waardeloos voor ze. Als jij en ik geen actie ondernemen om de stropers te stoppen met het onnodig afmaken van olifanten, dan blijven er alleen nog maar woorden over!

• 2. De markt voor ivoor groeit

  Eerdere pogingen om de ivoorhandel te controleren hebben gefaald. Vandaag de dag is de vraag naar ivoor zelfs groter dan ooit. Als we de handel nu niet stoppen zullen olifanten waarschijnlijk uitsterven.

• 3. Onze regeringen hebben de kracht om de handel in ivoor te stoppen

  Loop mee in de grootste mars voor olifanten en overtuig onze regeringen om olifanten te beschermen. Om voor eens en altijd de handel in ivoor te stoppen.
  
  
  

Oegandese doodstraf homo's -- we slaagden ! Die wet gaat voorlopig niet door !!! GEEN doodstraf !!

Aan al wie TEGEN deze wet heeft meegestemd !!

Ricken Patel - Avaaz.org

Frank Muhisha en andere dappere verdedigers van mensenrechten leveren onze petitie aan het Oegandese Parlement enkele uren voordat leiders de doodswet voor homoseksuelen lieten vallen.

Beste vrienden,

Oeganda’s anti-homo wet is niet aangenomen! Het leek aangenomen te worden, maar na 1.6 miljoen handtekeningen aan het Parlement, tienduizenden telefoontjes naar onze leiders, honderden verhalen in de media over onze campagne en een enorme globale schreeuw van verontwaardiging hebben Oegandese politici de wet laten vallen!

Het was op het randje -- religieuzen extremisten probeerden de wet woensdag door te drukken, en riepen op tot een merkwaardige noodsessie van het Parlement op vrijdag. Maar telkens reageerden we binnen enkele uren. Enorme felicitaties aan iedereen die heeft getekend, gebeld, doorgestuurd en gedoneerd aan deze champagne -- dankzij onze hulp worden duizenden onschuldige mensen morgen wakker zonder de doodstraf te kijgen omdat ze kiezen van iemand te houden.

Frank Mugisha, een dappere leider van de homogemeenschap in Oeganda stuurde ons dit bericht:

“De dappere Oegandese LGBT-activisten en miljoenen mensen over de hele wereld zijn samen opgestaan tegen deze verschrikkelijke anti-homo wet. De support van de globale Avaaz-gemeenschap zorgde ervoor dat de balans doorsloeg naar het laten vallen van de Wet. De globale solidariteit heeft een enorm verschil gemaakt”

De EU vertegenwoordiger van Buitenlandse Zaken schreef ook naar Avaaz:

“Enorm bedankt. Zoals jullie weten is de Wet niet door het Parlement gekomen deze ochtend dankzij de intensieve lobby en gezamelijke inspannigen van jullie, vertegenwoordigers van maatschappelijke organisaties, de EU en andere overheden, en onze delegaties en ambassades op de grond.”

Het gevecht is nog niet over. De extremisten achter de wet kunnen het nogmaals, binnen 18 maanden, proberen. Maar dit is al de tweede keer dat we hielpen de Wet te verslaan, en we gaan door totdat de haatzaaiers opgeven.

De achterliggende oorzaken van de onwetendheid en haat die homo-angst voeden veranderen is een historische en lange strijd, een van de grote uitdagingen van onze generatie. Maar Oeganda is in dat gevecht een frontlinie geworden, een krachtig symbol. De echo van de overwinning klinkt door in veel andere plaatsen waar hoop heel erg nodig is, om te laten zien datgenegenheid, liefde, tolerantie en respect het kunnen winnen van haat en onwetendheid. Nogmaals, heel erg bedankt voor iedereen die dit mogelijk heeft gemaakt. 

Met enorme dankbaarheid en bewondering voor deze verbazingwekkende gemeenschap,

Ricken, Emma, Iain, Giulia, Saloni en het hele Avaaz-team.

Hoogtepunten uit de media:

Oegandese anti-homowet op lange baan geschoven:
http://www.deredactie.be/cm/vrtnieuws/buitenland/1.1023261

Nederland uitte zorg over antihomowet Uganda:
http://www.depers.nl/binnenland/568413/Zorg-over-antihomowet-Uganda.html

Avaaz’ reactie op de uitslag in de Guardian: (in engels)
http://www.guardian.co.uk/world/2011/may/13/uganda-anti-gay-bill-shelved

Australie veroordeling van Oeganda’s anti-homowet voert druk op: (in engels)
http://www.abc.net.au/news/stories/2011/05/12/3215449.htm?section=world


Steun de Avaaz gemeenschap! We worden volledig gefinancierd door schenkingen en ontvangen geen geld van regeringen of bedrijven. Ons toegewijd team zorgt er voor dat zelfs de kleinste bijdragen veel helpen -- schenk hier.

---

Stop Australische wol producenten!!!

Wat denk je van de eerste als je erover nadenkt wol? 
Denk ook van de schapen op groene weilanden, natuur en rust? 
Wat is verborgen achter de big business "wol" heeft niets te maken met onze eigen.


 Australië: Wol Producer nr. 1 
Australië is een van meer dan 100 miljoen schapen van 's werelds grootste producent van wol. De meest voorkomende zijn Schafart merino-schapen met een extreem gerimpelde huid is gegroeid, zodat ze meer produceren wol. Stuur naar grote huidplooien vliegen vaak hun eieren. De eitjes komen larven die in de schapen te eten leeft quasi!

 Wat is mulesing? 

In de "mulesing" is het lam met een schaar in de buurt zijn staart knip een stuk vlees esstellergroßes - stelt zonder Betäubung.Die wolindustrie, mulesing de dieren te beschermen tegen vliegen staking. 
Na de gruwelijke behandeling, zal de lammeren met bloeden en pijnlijke wonden terug worden gereden naar de kudde. Nog voordat de verwondingen te genezen, ze zijn aangetast door vliegen op deze sites, die nest. "Mulesing" is niet alleen dierenmishandeling, maar ook totaal nutteloos! 

Wij roepen de Australische wolindustrie is het minst: een einde te maken aan de wrede mulesing!

C & A, Adidas, H & M en andere bedrijven, waren we in staat om te laten zien om geen gebruik mulesing wol!

 Ieder bedrag dat u betrokken raken - of het nu 5, 15 of 35 € - draagt ​​bij aan het feit dat PETA in Duitsland, de wreedheden in de wolindustrie ook blijkt het publiek wordt geïnformeerd en bedrijf gelooft nog mulesing "producten te boycotten Australische" 

.

De zogenaamde mulesing lammeren esstellergroße huid en vlees stukken worden gesneden met een schaar - zonder verdoving!  Is de productie van wol worden uitgevoerd naar de dieren op grote vrachtschepen in het Midden-Oosten en Noord-Afrika. Na weken of maanden van het martelaarschap op de schepen daarna worden ze brutaal geladen, geslagen en wreed afgeslacht.   Wat u kunt doen: - Steun ons zodat we blijven gebruikt de schapen kan - Gelieve niet kopen Wol - Vertel het uw Vrienden, hoeveel Leed achter Wolproducten is

Mulesing - stop de wrede verminkingen must!

https://ssl.kundenserver.de/ssl.peta.de/spenden/2gd103.php

Jonge lammeren worden gesneden uit de billen esstellergroße huid en vlees zonder verdoving met een schaar. De pijn van het verminkte schapen zijn onvoorstelbaar.

Zodra de "wol productie" dalingen, miljoenen Australische schapen, duizenden mijlen op grote open dek-Cargo, extreme weersomstandigheden geschorst voor weken of maanden, verscheept naar het Midden-Oosten en Noord-Afrika, waar ze versloeg, geslacht gemarteld en bruut.

Dus dat het lijden van de schapen tot een einde komen, PETA continu onderzocht in de wolindustrie en onthult de wreedheden. Veel bedrijven als H & M, Adidas en C & A af te wijzen mulesing wol af reeds. Met uw hulp kunnen we meer mensen te informeren en geholpen om te overtuigen, "mulesing" producten te boycotten. Voor verdere informatie, zie bovenstaande link Sorry mensen voor de gebrekkige vertaling, maar `k ben de Duitse taal niet voldoende machtig om het anders te doen dan met google vertaling.

 

Protestactie van ME/CVS !!!

Belangrijk !




 in verband met de protestactie!! De zender VT4 heeft een patiënte en haar vader geïnterviewd op de bus van Antwerpen naar Brussel. Dit komt vanavond al op tv, dus KIJKEN VANAVOND OM 18U30 NAAR VT4 : VLAANDEREN VANDAAG!! (kan achteraf ook gezien worden via internet) verspreid dit berichtje aub zo veel mogelijk! dank je wel! (protestactie ME/CVS )

Emons Group kunstzinnig voor Serious Request

http://www.ttm.nl/nieuws/id29051-emons-group-kunstzinnig-voor-serious-request-.html

Medewerkers van het Limburgse transportbedrijf Emons Group zijn afgelopen weekend gestart met het vervaardigen van het ‘Euro Artwork', een kunstwerk van drie bij vier meter, dat geleidelijk zichtbaar wordt naarmate voorbijgangers hun kleingeld op het ontwerp bevestigen.

Deze actie heeft als doel op een laagdrempelige manier met een schitterende creatie geld in te zamelen voor publieksactie Serious Request. Het ontwerp, dat natuurlijk refereert aan de slachtoffers in Afrika, blijft voorlopig nog een verrassing. Voorbijgangers kunnen tot en met 23 december met muntgeld een creatieve bijdrage leveren. Bij het slagen van deze actie zal er 11.000 euro gedoneerd worden. De Emons Group staat op het 18 septemberplein in Eindhoven.

Werknemers van de Emons Group kwamen met het initiatief om mee te doen aan de actie van het Glazen Huis, ditmaal te gast in Eindhoven. De medewerkers zorgen naast de creatieve invulling van deze actie, ook voor de bemanning tijdens het spektakel rondom het kunstwerk in samenwerking met de gemeente. Deze actie wordt mede mogelijk gemaakt door Trespa International B.V., Jolfix, Exposize en Van Zandbeek communicatie & creatie.

Serious Request zamelt samen met het Rode Kruis geld in dat dit jaar gaat naar weeskinderen die slachtoffer zijn van HIV en aids. 3FM wil samen met het Rode Kruis zoveel mogelijk van deze kinderen een toekomst bieden. Dit sluit aan bij de toekomstgerichte ondernemingsstrategie van de Emons Group. Van 18 tot en met 24 december wordt het glazen huis bemand door Giel Beelen, Gerard Ekdom en Coen Swijnenberg van 3FM.

Radio 538 zendt uit vanuit WarChild trucks

http://www.transport-online.nl/site/transportnieuws/index.php?news=7606

HILVERSUM - Radio 538 gaat in het nieuwe jaar een grote actie voeren voor War Child met '538 voor War Child'. Een week lang trekken de 538 DJ's met twee trucks door het hele land en roepen iedereen op om uitdagingen aan te gaan in ruil voor donaties. Niets is te gek. Alles met maar één doel: zoveel mogelijk geld ophalen voor oorlogskinderen. De landelijke actie start op 25 maart 2011. 

Iedere dag groeien nog miljoenen kinderen op in oorlog. Deze kinderen hebben hulp nodig om hun ervaringen te verwerken. "Daarom zetten we alles in om heel Nederland te mobiliseren. Via Radio 538 roepen we zoveel mogelijk mensen op uitdagingen en stunts aan te gaan. Dat kan van alles zijn. Optredens, wedstrijden, fancy fairs, inzamelingsacties, kortom alles wat kan bijdragen om zoveel mogelijk oorlogskinderen te helpen.", aldus een woordvoerder van WarChild. 

Eén van de trucks die gebruikt gaan worden. Het logo van Radio538 en WarChild komt hier binnenkort nog op

Route
Tot nu toe hebben zich al 18 gemeentes aangemeld, waaronder Almere, Amersfoort, Apeldoorn, Arnhem, Den Bosch, Den Haag, Deventer, Eindhoven, Emmen, Goes, Groningen, Haarlem, Heerenveen, Hoogezand-Sappemeer, Leeuwarden, Lelystad, Roermond en Zwolle. Weten of de '538 voor War Child' 
truck ook jouw gemeente aandoet? Check de volledige route:www.538voorwarchild.nl 

Ook deze vrachtwagen wordt straks ingezet, ook uiteraard weer voorzien van het Radio538 en WarChild logo

Samenwerking
Radio 538 zet zich in voor War Child om meer oorlogskinderen te helpen. War Child gebruikt in haar werk onder andere muziek om kinderen samen te brengen, te helpen emoties te uiten en om plezier te maken. Ook Radio 538 kent de kracht van muziek. Zonder muziek geen Radio 538. 

Uitdagingen kunnen nu al aangemeld worden via www.538voorwarchild.nl