CVS-patiënten vragen meer aandacht voor hun ziekte

LOMMEL - 'We zijn het moe dat mensen ons lui noemen', zegt Maaike Van Gool. Vandaag zal ze samen met andere mensen met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom de bevolking wakker schudden. 

Maaike Van Gool wil de belangen van alle CVS/ME-patiënten behartigen tijdens de actie in Lommel.kvh

Gisteren , zaterdag 12 mei, was het


 wereldbewustmakingsdag voor ME, CVS en fibromyalgie.


 Omdat over deze chronische en invaliderende ziekten nog 


steeds weinig geweten is onder de gewone bevolking,


 organiseert de 'Wake Up Call' beweging wereldwijd een


 grootschalige informatiecampagne.



Myalgische Encephalomyelitis (ME) en het Chronisch

 Vermoeidheidssyndroom zijn ziekten waarbij het

 immuniteitssysteem zo aangetast is dat de patiënten heel

 snel vermoeid zijn, maar daarnaast nog een reeks andere

 symptomen vertonen, zoals hoofdpijn, diarree, spierpijn,

 enzovoort hebben. Fibromyalgie is een spierziekte met

chronische pijnen in de spieren en een grote futloosheid

. 'Nog te vaak moeten we aanhoren dat CVS en ME tussen

onze oren zit. Mensen noemen ons lui, ze begrijpen niet

 dat dit echt een ziekte is', zegt Maaike Van Gool (58) uit

Lommel. Zij is een van de trekkers van de actie in Lommel.


Het verhaal van Maaike begon in 2005. Ze was vaak

vermoeid en grieperig, maar schonk daar nog niet veel

 aandacht aan. 'Het werkelijke horrorverhaal begon toen ik

 na een afgebroken tand een metalen mondprothese moest

laten steken. Ik kreeg constante hoofdpijn, diarree, werd

 ziek en woog na een half jaar nog amper 37 kilogram. Wat

bleek was dat ik een zware metaalvergiftiging had

opgelopen. Vermoedelijk stond mijn immuunsysteem

 daarvoor al niet helemaal op punt en met de metalen

prothese is mijn immuunsysteem helemaal aangetast. Ik

 ben werkelijk op sterven na dood in het ziekenhuis

 opgenomen. Twee jaar lang kon ik amper uit bed',

verklaart Maaike.
 

De Lommelse kwam bij de omstreden CVS-dokter Coucke

 terecht en werd acuut behandeld. 'Vandaag gaat het goed

 met me. Ik ben veroordeeld tot levenslang, want mijn

immuniteitssysteem kan me dagelijks in de steek laten. Met

 de juiste mix van medicijnen kan ik alles onder controle

 houden al spelen er vaak wel nevenverschijnselen op

, zoals een slechte werking van de schildklier en bijnieren.

 Ik leef volgens een zeer strikt patroon en ga dagelijks om

 19 uur slapen. Ik ben snel vermoeid en moet vaak rusten.

 Vooral in het begin is dit zeer zwaar. Ik heb mijn job

 moeten opgeven. Je sociaal leven komt op een laag pitje

te staan. En je wil wel, maar kan niet. Maar daar heb ik

ondertussen mee leren leven. Vandaag zet ik me vooral in

 voor alle lotgenoten.'


Het verhaal van Maaike Van Gool is extreem, dat beseft ze

. 'Er zijn zoveel anderen met CVS of ME waar de ziekte zich

 niet zo manifesteert. Ze zien er goed uit van buiten en de

 buitenwereld beseft te weinig wat het Chronisch

Vermoeidheidssyndroom doet met de mensen vanbinnen

. Er bestaat nog veel onduidelijkheid over. Het is nog

steeds niet geweten hoe de ziekte ontstaat. Het zit voor een

 stuk in de genen, maar vermoedelijk is de vervuiling ook

een sterke factor. Hier in Lommel met de historische

vervuiling van zware metalen zijn er driehonderd mensen


   met CVS. Samen met hen wil ik vechten voor erkenning


 bij de andere burgers, maar ook erkenning door de


 overheid, zodat onze behandeling door kan blijven gaan


 en voldoende terugbetaald wordt.'




De actie vond plaats vanaf 14 uur aan het Marktplein in


 Lommel.www.wakeupcallbeweging.be