Welkomstwoordje

Welkom in ons Hoekje !!!
We hopen dat je hier een aangename verpozing vind en je je niet zal vervelen. Geniet er van.
Hoe werkt de pps ?
Bij dia`s als Dagboek van een hond en Liefdesgeschiedenis :
om die te laten afspelen ga je even naar de blogarchief en klik je daar op de link van de dia`s die je wil zien .
Gastenboek
Onderaan rechts , onder music oldies vind je een gastenboek
waar je je opmerkingen kan plaatsen wat je van deze blog vind,
of als je een vraag of iets anders wil kribbelen. Ga je gang.
Zoekmachine
Als je nog een beetje verder naar beneden gaat vind je ook onderaan rechts een google-zoekmachine waarmee je dus op het net kan surfen.
Nog een beetje verder naar onder vind je een zoekmachine waarmee je kan vertalen.
Volgen
Vlak daaronder, eveneens links, zie je dat je je als volger van het blog kan opgeven Meer uitleg hierover later.
Travel Talk
Is daar vlak onder. Daarmee kan je ook volgers en eigenaars van andere blogs vinden over de hele wereld. Je moet jezelf dan wel even aanmelden.
Share it
Daarmee kan je artikels delen of video`s op je facebook of Twitter.

Veel plezier !!

waarschuwing
Zoals je zal zien komen in dit blog niet alleen leuke artikelen en amusement aan bod, maar ook ernstige onderwerpen en dringende oproepen!!
Wij, die het goed hebben in ons dagelijks bestaan, laat ons onze ogen niet sluiten voor hen die grote nood kennen
en laat ons daar samen, waar we kunnen en hoe we kunnen ,
een uitgestoken hand bieden.
Al is het maar het tekenen van een petitie of het aanklagen van onrecht... Verspreid het, opdat ook de stem, de hulproep van deze mensen gehoord wordt... !
Dank u wel !!

sunwoef
Posts tonen met het label ME. Alle posts tonen
Posts tonen met het label ME. Alle posts tonen

vrijdag 28 december 2012

Lies, mijn klein volwassen kind

1985 - 1997

Mijn lies, geboren op 28 /02/1985 en thuis overleden tengevolge aan mucoviscidose op 02/09/1997...mijn enig kind ...zelf heb ik ME/fibromyalgie, ziekte v crohn en binnen een paar maand volgt mijn euthanasie... dit is de weg er naar toe...

 
http://bloggen.be/Liesmijnkleinvolwassenkind/archief.php?ID=2089378 


  
27-12-2012
Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.hoe ik en wellicht zoveel lotgenoten worden behandelt door de medische wereld
Klik op de afbeelding om de link te volgengisteren was het zover. eindelijk mocht ik naar het ziekenhuis voor een epidurale. maandag had ik gebeld en de opname dienst zei me vroeg te komen, omdat ik niet in de planning zat en er tussen genomen werd. taxi naar ziekenhuis genomen om half acht.Toen ik bij de hele vriendelijke dame aan de inschrijving vertelde hoe en wat, begon ze rond te bellen.. niemand wist van iets..na 20 minuten, vroeg ze terug in de wachtzaal te wachten en ze zou ts elke opname proberen iemand te bereiken die iets wist...na ongeveer 15 minuten doet ze teken en ze zegt ze , ik heb de betreffende anesthesist aan de lijn... ( diegene die de vrijdag al telefonisch hier thuis tegen de vervangende arts had gezegd dat ik woensdag bij hem een epidurale kon krijgen, wat op spoed zaterdag werd bevestigd... bon ik krijg hem aan de lijn en hij klonk vrij gagiteerd... mevrouw winne, ik heb nooit beweert u een epidurale te geven... ik weerlegde door te zeggen dat hij de vrijdag ...enz... maar wat ik ook zei ... hij bleef bij zijn versie en nog erger, hij was niet in het ziekenhuis...ik droop letterlijk af... heb toen mijn huisarts gebeld en gezegd " moet ik onder een wagen lopen zodat ik gewond op spoed wordt binnengebracht?" .. ze beloofde " iemand " te bellen, ik moest wachten... 10 minuten later belt ze me en zegt...je mag naar spoed en je vraagt naar ELS .. een verpleegkundige die zij goed kende...ik had al zoiets van SPOED ???... ik heb het gedaan en gevraagd naar els aan de balie waar ik niet eens de kans kreeg te zeggen dat mijn huisarts haar aan de lijn had gehad.. ik kreeg als antwoord...elke verpleger is hier even goed... ga maar naar KOTJE 10... toen hoorde ik iemand zeggen.. t is die van zaterdag met fibro... en toen zonk de moed me helemaal in de schoenen... ik heb wel geweigerd terug cardiogram enz te maken.. niemand vroeg waarom ik daar was...niet zo heel lang daarna kwam een eerste assistent -anesthesit en toen dacht ik .. wie weet... hij heeft me NIET onderzocht ... en zei ... je moet een scan hebben. Kon ik me in vinden...Iemand van spoed ging mee... ik sukkelde zelf met mijn handtas, en jas achter... hij zei , je zal niet moeten wachten, ze nemen je voor... HM .. wat denken jullie... 8 mensen waren voor me, en toen zei iemand ... wie ben jij en voor wat zit je hier? waarom heb je geen papieren mee? ... korte uitleg... bleek dat ze me waren VERGETEN...
scan gemaakt en zoek zelf maar je weg naar het spoed... terug naar KOTJE 10.. waar iemand anders lag... al vloeken zocht de verpleger een ander KOTJE... eenhalf uur later kwam een andere assistent arts .. wel heel vriendelijk en onderzocht me...
na dat onderzoek zei hij ..mevrouw , er is een verkeerde scan gemaakt... we hebben je wervelkolom ... we dachten dat je wat rugpijn had...
Ik kreeg er niks meer uit... je ligt daar heel alleen...niemand die voor je opkomt... en ik kon het niet ...hij zei dat hij wel een vermoeden had dat het een lumbale blokkade was, maar door de verkeerde scan kon hij het niet zien.. ik ga een assistent-orthopedisch chirurg er bij halen... was zijn reactie... ik vroeg ... waarom? ... om te zien of je niets gebroken hebt !!! halllllllllllllllllllo...... na 2 uur kwam die arts af... hij heeft mijn rug geforceerd, ik smeekte hem om te stoppen, zijn antwoord was... hou je niet gespannen en dan doet het geen pijn... je voelt je zo kleine op zo'n moment... diagnose... je hebt niks gebroken mevrouw ,je hebt heel veel geluk... toen heb ik gezegd .. absoluut, ik voel me de gelukkigste vrouw ... mag ik je uitnodigen op mijn euthanasie ? ... heel even was hij de kluts kwijt.. maar herpakte zich ... ik heb nog een poging gedaan om te zeggen... je hebt de foute scan ... maar niets hielp... zijn woorden: je hebt duidelijk nooit leren omgaan met fibromyalgie ...en ME ..en die aandoeningen zijn ook niet bewezen... ik schrijf kiné voor en je moet rusten...
mijn mond viel open...een kinesist komt al jaren niet meer aan me, ik kan het gewoon niet verdragen en de kinésist zelf werd zelf gefrustreerd...  en rusten??? ik rust al 6 jaar... ik heb wel gezegd ... dat hij dat eens moest proberen als je niet kan liggen, zitten.. door de pijn...daar kreeg ik geen antwoord op... ik mocht naar huis... einde verhaal... ik geef het op... niemand weet nu eigenlijk wat echt met me aan de hand is... omdat ze een tweede scan niet zagen zitten hebben ze een diagnose gemaakt met de natte vinger... en fibro al weer gebruikt om alles te kunnen verklaren... IK WEET DAT HET NIET MIJN FIBRO IS... maar ik geef de strijd op tegen artsen... ik vecht niet meer... ik ga nog mijn ketamine laten doorgaan... en de pijn doorbijten voor lies...ik moet... het is wraakroepend zo behandelt te worden met een stempel op je voorhoofd...ik ben beschaamd in hoe afgestompd zo veel mensen in een ziekenhuis werken...ik heb totaal geen geloof meer in de geneeskunde...
en al wat ik vraag ik de scherpe pijn te verminderen zodat ik die maanden wat leuke dingen kon doen... niet dus... op mijn huisarts kan ik ook niet terug vallen, die heeft niet eens nog eens gebeld om te vragen wat er is gebeurd...
ik zeg het al lang... we zijn melaatsen... en ik blijf er bij...
ik heb al heel veel keren gedacht dat ik kwa eenzaamheid op een dieptepunt zat... wel ik heb nog nooit mij zo eenzaam gevoeld gisteren, alleen daar ...niemand die er is voor je, niemand (partner) die je steunt... en daar maken ze gebruik van...
die eenzaamheid en leegte maakt dat ik niet meer kan vechten tegen zoveel onrecht...wat jullie er ook van denken...
volgens de arts mag ik heel gelukkig zijn.
elske


Dit is het blogartikel dat Elske 0p 27/12/2012 dus schreef. Het is niet het eerste, ook nog niet het laatste. Dit is een blog van een moedige mevrouw die reeds zeer veel verdriet en pijn heeft meegemaakt en haar wedervaren vertelt. 
Graag plaats ik het hier om te helpen mensen hun ogen te openen voor dingen die ze niet zo onmiddellijk kunnen begrijpen omdat het zelfs door de medische wereld dikwijls wordt ontkend of afgedaan wordt als psychische toestanden. Als 'k hiermee mensen bewust kan maken hoe heel wat mensen mensonwaardig pijn moeten lijden en moeten leven  draag 'k hier graag toe bij !! Al is het maar 1 persoon die even dieper leest dan de woorden alleen en gaat nadenken... het is een begin !

Je kan de link van de blog ook vinden bij blogs die 'k volg.

vrijdag 12 oktober 2012

play audio pause audio Symposium WUCB op donderdag 25 oktober 2012 met gastsprekers Prof. K. De Meirleir en Dr. F. Coucke




 met gastsprekers Prof. K. De Meirleir en Dr. F. Coucke’

zondag 1 juli 2012

Hoe is het om ME te hebben? (Myalgische Encefalomyelitis / Chronisch Vermoeidheid Syndroom


Geüpload deur  op 23 apr 2011
Hoe is het heel graag deze invaliderende neurologische ziekte Myalgische Encefalomyelitis, waarvan men denkt dat 250.000 mensen in het Verenigd Koninkrijk en miljoenen over de hele wereld beïnvloeden? Hebben U kunt een afschrift van wat ik gezegd heb gelezen, en links naar andere nuttige sites, met een http://www.getwellfromme.com Vind mijn andere video's en op abonneren http://www.youtube.com/getwellfromme Voor meer informatie over ME, zie: De ME Association http://www.meassociation.org.uk Investeer in ME (Verenigd Koninkrijk) http://www.investinme.org Geciteerd in de video:http://www.foggyfriends.org http://youtube.com/plzsupportme




maandag 18 juni 2012

Erken Myalgische Encephalomyelitis als een invaliderende biomedische ziekte

http://petities.nl/petitie/erken-myalgische-encephalomyelitis-als-een-invaliderende-biomedische-ziekte


ME-DenHaag is een gelegenheidsgroep die als doel heeft de ziekte ME weer op de agenda te krijgen in politiek Den Haag. Wij willen dit oa doen middels een burgerinitiatief en hopen op jullie steun. Wij zijn geenszins van plan een officiële belangenorganisatie te worden. Meer info: https://facebook.com/GroepMEDenHaag



PETITIE
Wij
De Myalgische Encephelomyelitis (ME) patienten en sympathisanten in Nederland
constateren
Dat de diagnostiek en behandeling van ME patienten niet adequaat is. ME wordt onterecht aangemerkt als een psychosomatische aandoening en daarom ook als zodanig behandeld. Zo’n 5000 papers, waaronder de Internationale Consensus Criteria voor ME (Carruthers), laten zien dat ME een ernstige neuro-immuun ziekte is en een gedegen diagnostiek en biomedische behandeling behoeft. De ICC laat tevens zien dat ME en CVS twee verschillende ziekten zijn.
en verzoeken
- Dat ME en het Chronisch Vermoeidheid Syndroom als 2 verschillende ziekten worden aangemerkt.
- Erkenning en registratie van ME als een biomedische neuro-immuunziekte.
- Diagnostiek en behandeling op basis van de ICC voor ME (Carruthers, 2011)
- Meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME
- Het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen
- Het opstellen van een verzekeringsgeneeskundigprotocol voor ME op basis van de ICC



onderteken de petitie Erken Myalgische Encephalomyelitis als een invaliderende biomedische ziekte.
 


We e-mailen u een link waarmee u uw ondertekening kunt bevestigen. Uw gegevens worden niet doorgespeeld aan derden en blijven bij de Stichting Petities.nl. Meer hierover leest u in onze privacyverklaring.
  • Om te ondertekenen kan je misschien best naar de link gaan. Daar kan je dan ook meteen de evolutie van de handtekeningen volgen. Wees solidair en doe mee !! GO !!

zondag 3 juni 2012

Dr. Michael Maes: "CVS zit niet tussen de oren, het is een ontstekingsziekte" :: ME.net :: Interactieve website over ME

Dr. Michael Maes: "CVS zit niet tussen de oren, het is een ontstekingsziekte" :: ME.net :: Interactieve website over ME


Voor wie niet overtuigd is, lees dit allemaal maar eens goed ! Waarom blijft men hier in België en Nederland zo halsstarrig  ver achter ? Waarom worden hier geen of amper onderzoeken gedaan terwijl er vanuit de ganse wereld steeds meer bewijzen toekomen ? Men stuurt deze mensen met een kluitje in het riet en men vervolgt dokters die wel onderzoek doen en deze mensen werkelijk helpen. Waarom wordt steeds weer verkeerde informatie de wereld ingestuurd door bepaalde artsen, of worden huisartsen of artsen in opleiding niet degelijk onderwezen hierover  ?? Als dit artikel enigszins kan bijdragen tot het stoppen van al die vooroordelen door de maatschappij en in de medische wereld, jawel , zal `k een blij mens zijn . Het is zo al zwaar genoeg deze ziekte te hebben zonder nog eens constant in het hoekje van psychiatrie te belanden. Vele mensen krijgen de verkeerde behandeling waardoor alles nog verergert. Vele mensen raken ook in armoede en er is enorm veel onnodig lijden dat men had kunnen voorkomen of op zijn minst verzachten, om nog maar te zwijgen van de , vaak nog heel jonge mensen, die aan de gevolgen ervan overlijden na een zware onmenselijke strijd. Het is een grove onrechtvaardigheid wat bepaalde artsen hier doen. Of moeten we hen voor de voeten gooien dat zij regelrecht met mensenlevens spelen ?? Is het dat wat de Eed van Hypocrates inhoud ? Ik dacht van niet !! 


Zelf heb `k deze ziekte of aanverwante gelukkig niet, maar ik ben believer en bewonder de moed en de kracht van hen , die ondanks al hun pijn en miserie eigenlijk nog bergen verzetten naar hun mogelijkheden.  Tijd voor rechtvaardigheid !! Dat eindelijk ogen open gaan !!  Ik ben razend kwaad voor wat deze mensen wordt aangedaan, terwijl bepaalde beleidsmakers in de medische wereld nochtans heel goed beter weten !!  Men geve het door !! 


Het chronische vermoeidheidssyndroom


 (ME/CVS) wordt veroorzaakt door ontstekingen


 en is dus zeker geen louter psychische


 aandoening. Dat is de centrale stelling in het


 boek 'Nooit meer moe' van de Vlaamse


 neuropsychiater Michael Maes.


Dr. Michael Maes woont en werkt in Thailand, maar start binnenkort ook met een polikliniek in België en Nederland.

U Houdt Zich Al Ettelijke Jaren Bezig Met Wetenschappelijk Onderzoek In Verband Met CVS. Wat Wekte Ooit Uw Bijzondere Interesse?

Dr. Michael Maes: "In 1999 was ik nog hoogleraar in Maastricht. Een Duitse arts toonde me daar dossiers van patiënten, waaruit volgens hem bleek dat het chronischevermoeidheidssyndroom een biologische ziekte is. Ik ben die dossiers intensief gaan bestuderen en besloot om ze verder te onderzoeken in een medisch centrum in Düsseldorf. Zo ben ik zelf patiënten gaan rekruteren, niet alleen in Duitsland, maar ook in België. Door hen aan testen te onderwerpen en de resultaten te vergelijken met die van mensen zonder CVS, kon ik wetenschappelijk aantonen dat het hier wel degelijk om een ontstekingsziekte gaat."


Daarmee Gaat U Lijnrecht In Tegen De Heersende Mening In De Belgische Medische Wereld: Volgens De Gemiddelde Arts Bij Ons Zit Het Bij CVS-Patiënten 'Tussen De Oren'?

"Ik heb meer dan vijfhonderd internationale wetenschappelijke publicaties op mijn naam staan, maar in mijn eigen vaderland en in Nederland word ik door mijn collega's uitgelachen. Niemand is sant in eigen land, hé. Men beschouwt mij hier als een gek, die men het liefst doodzwijgt. De medische wereld bij ons zit nu eenmaal heel klassiek en star in elkaar. Ik kom met mijn hoofd boven het gras uit, dus word ik gekortwiekt. Ach, de grote veranderingen in het medische denken worden sowieso gedicteerd vanuit Amerika. Het duurt altijd nog een hele tijd voor ze ook hier ingang vinden. Daarbij komt ook dat onze huisartsen geïndoctrineerd zijn door het RIZIV, dat de CVS-referentiecentra heeft geinstalleerd. Die hebben zogenaamd de waarheid in pacht: "Het zit tussen de oren, dus moet het behandeld worden met gesprekstherapie." Als een patiënt met CVS-klachten naar zijn huisarts gaat, zal hij in het beste geval een bloedonderzoek ondergaan. Maar dat is een summier onderzoek, waarbij de minuscule afwijkingen niet eens kunnen worden gedetecteerd. Op basis van zo'n onvolledige test wordt de patiënt dan vaak onmiddellijk doorverwezen naar één van de CVS-referentiecentra."


En Daar Vindt Dan Geen Bloedonderzoek Meer Plaats?

"Toch wel, maar ook daar zijn de testen niet fijnmazig genoeg om nieuwe dingen aan het licht te brengen. Na een intakegesprek bij de internist van het CVS-referentiecentrum belandt de patiënt dus bijna automatisch bij de psychiater. Die is er van overtuigd dat het om negatieve denkpatronen gaat: "De patiënt denkt dat hij ziek is. Volgens zo'n psychiater is er daarom alleen heil te verwachten van cognitieve gedragstherapie. Die heeft de bedoeling de zogenaamde negatieve ideeën van de man of vrouw in kwestie te transformeren in positieve."


Geregeld Overtreft De Werkelijkheid Alle Fictie. Zo Gebeurt Het Frequent Dat De Psychiater Tot De Conclusie Komt: "De Patiënt Durft Niet Te Bewegen": Dat Is Toch Te Gek Voor Woorden?

"Beeld je gewoon even in dat je griep hebt. Dan heb je last van moeheid en spierpijn. Wel, dat zijn juist de dingen waar een CVS-patiënt ook buiten het griepseizoen mee worstelt. En dan krijgt hij van een psychiater te horen dat hij lijdt aan kinesiofobie: angst om te bewegen. Hoe kan hij die volgens de psychiater overwinnen? Antwoord: "Je moet zo veel mogelijk bewegen!" Vergis ik me als ik zeg dat ik dit nog nooit een dokter heb horen zeggen tegen iemand met griep?"


U Woont In Thailand. Vlamingen Die Graag Door U Behandeld Zouden Willen Worden, Moeten Dus Eigenlijk Naar Daar Afreizen?

"Voorlopig nog wel, ja. We hebben een polikliniek in Bangkok, waar patiënten van overal naar toe komen: Amerika, Italië, Frankrijk, Australië, Arabische landen, ... Het goede nieuws is dat ik binnenkort ook zo'n kliniek in België en Nederland zal beginnen. Daar zal gewerkt worden volgens mijn principes, maar zonder dat ik zelf aanwezig ben. Omdat ik me in de eerste plaats wil blijven concentreren op wetenschappelijk onderzoek.

"

Welke Factoren Kunnen Ontstekingen Uitlokken, Die Uiteindelijk Aanleiding Geven Tot CVS?

"Zowel virale als bacteriële infecties. Maar ook fysieke uitputting is een potentiële trigger. Dat stellen we soms vast bij sporters die zich overtraind hebben, waarna zich chronische vermoeidheid ontwikkelt. Hetzelfde geldt voor mensen die lang en te diep in hun krachten hebben getast voor hun werk. En tenslotte kan ook langdurige stress zulke ontstekingen doen ontstaan."

 

Wat Gebeurt Er Dan Eigenlijk In Het Lichaam?

Al die factoren zetten aan tot veranderingen in de witte bloedcellen: daar ontstaan 'ontstekingsboodschappers', die op hun beurt de hersenfuncties gaan beïnvloeden. Door de ontsteking daalt in de hersenen bijvoorbeeld het serotoninepeil of wijzigt de hoeveelheid van andere stofjes. Er kan zelfs een degeneratie van hersencellen optreden, met andere woorden: ze sterven af. Het zorgt allemaal voor een groot gevoel van vermoeidheid. Het is trouwens voldoende aangetoond in proeven met muizen en apen: met ontstekingsboodschappers kun je dieren heel moe maken.

"

Hoe Gaat De Behandeling Volgens Uw Procedé Concreet In Haar Werk?

"Alles wat aan het licht komt, moet op de juiste manier worden aangepakt: de triggerfactoren, de bacteriën, de eventuele stressproblematiek, enzovoort. Geen enkel patiëntenverhaal is identiek. Het vereist een gepersonaliseerde benadering."

Lekke Darm 

In Uw Boek Lees Ik Dat Ook Het Prikkelbaredarmsyndroom Een Oorzaak Van CVS Kan Zijn?

"Zestig tot zeventig procent van de CVS-patiënten lijdt aan dat syndroom. Ze hebben een op geblazen gevoel, diarree, krampen, constipatie of ze krijgen te maken met voedselallergieën. 'Lekke darm' is een begrip dat al lang bestaat in de natuurgeneeskunde. Vandaar dat veel psychiaters en internisten me gemakkelijkheidshalve neerbuigend omschrijven als een natuurarts. Wat helemaal niet klopt, want ik hou me bezig met de moleculaire psychiatrie: ik doe onderzoek in verband met hersenfuncties. (zucht) Ach, veel Belgische gastro-enterologen - de specialisten in darmziekten dus - weten niet eens wat een 'lekke darm' is.

"

Legt U Het Eens Uit Voor Onze Lezers.

"De mens heeft ongeveer één kilogram bacteriën in zijn darmen. Daarbij zitten ook gevaarlijke bacteriën, die uit het bloed moeten gehouden worden. Daarvoor is er rond de darmen het darmkanaal een ondoordringbare wand, zeg maar. Maar in bepaalde omstandigheden wordt die darmwand wél doorlaatbaar, zodat bacteriën vanuit de darmen geleidelijk in de bloedbaan belanden. Zo ontstaan daar ontstekingen, waarna de al eerder vernoemde ontstekingsboodschappers een nefaste invloed op de hersenen hebben - met vermoeidheid als gevolg. In Amerika is die hele problematiek intussen al een geneeskundige specialiteit op zich, terwijl daar bij ons nog altijd nauwelijks aandacht aan wordt besteed."


Wat Ik Merkwaardig Vind: In De Farmaceutische Industrie Gebeurt Er Nauwelijks Enige Research Naar Potentiële Geneesmiddelen Tegen CVS?

"Dat is inderdaad merkwaardig, want tien procent van de bevolking is chronisch moe, en één tot twee procent heeft CVS. En toch is er nog geen onderzoek naar medicatie. Nieuwe middelen om depressie te bestrijden zitten wél al in de pijplijn: over vijf tot tien jaar komt er ongetwijfeld zo'n nieuwe soort medicatie op de markt, die zowel het serotonineniveau als de oorzakelijke ontstekingen aanpakken. Ik voorspel een zelfde evolutie voor CVS-medicijnen, maar het zal dus nog langer duren vooraleer die er zijn.

In Afwachting Daarvan De Onvermijdelijke Vraag: Kan Een CVS-Patiënt Vandaag Genezen?

"Als de patiënt zich laat testen tijdens het eerste jaar van zijn ziekte, kunnen we hem meestal honderd procent genezen. Hoe langer de ziekte al bezig is, hoe meer afwijkingen er in de witte bloedcellen en in de hersenen zijn. Dat maakt het veel moeilijker. Als de ziekte al vijf jaar aan de gang is, blijkt volledige genezing niet meer haalbaar. Maar we komen in zo'n geval nog wel tot een serieuze verbetering."


Klopt Het Dat Er Tegenwoordig Steeds Meer Jongere CVS-Patiënten Zijn?

"Ja, maar dat geldt niet uitsluitend voor CVS. Ook andere ziekten die te maken hebben met ontstekingen komen op steeds jongere leeftijd voor: depressie, immunologische ziekten, ...

"

Waarom?

"Sommigen zullen meteen zeggen: "Omdat de stress is toegenomen!" Zelf ben ik eerder geneigd om het toe te schrijven aan onze voeding. Sinds het industriële tijdperk is die namelijk helemaal veranderd. Honderd jaar geleden bestond de voeding uit een grote hoeveelheid Omega 3-vetzuren, die in vis, groenten en noten zitten. De hoeveelheid Omega 6, zoals aanwezig in rood vlees en hamburgers, was beduidend kleiner. Maar vandaag is die verhouding helemaal omgekeerd. Omega 6-vetzuren bevorderen ontstekingen, terwijl Omega 3-vetzuren ze juist tegen gaan. Een andere verandering is de toename van de  vrije radicalen: dat zijn slechte zuurstofmoleculen, die nadelig inwerken op ons lichaam en dus ook ontstekingen teweegbrengen. Factoren die meer vrije radicalen veroorzaken, zijn bijvoorbeeld overdadig in de felle zon vertoeven en de toename van de luchtvervuiling. Om die vrije radicalen te neutraliseren, hebben we meer antioxidanten nodig. Maar daar knelt het schoentje: door de hedendaagse verwerking van onze voedingsproducten zien we bij de westerse bevolking een tekort aan bijvoorbeeld selenium en zink."


Tot Slot: Hoe Eenzaam Voelt U Zich Met Uw Visie Op CVS?

"Ik voel me niet eenzaam, ik voel me een wetenschapper. Dat degenen die het momenteel voor het zeggen hebben in de Belgische en Nederlandse medische wereld me vooralsnog als een kwakzalver bestempelen, raakt me niet fundamenteel. Ooit zullen ze me gelijk moeten geven."

 
Het boek 'Nooit meer moe' van Dr. Michael Maes verscheen bij Zorro Uitgeverij.
Meer info: www.michaelmaes.com en info@zorrobooks.be 
© Karaat - september 2011 (p. 32-34)










woensdag 23 mei 2012

Dit is een blog van een ME en fibromyalgie patiënte waarin


 ze beschrijft hoe haar dagen er uitzien, hoe ze zich voelt,


 hoe ze alles beleeft in aan vulling op haar boek.


Mijn foto


http://helpmijnlichaamwordtgegijzeld.blogspot.com/p/help-mijn-lichaam-wordt-gegijzeld.html



Help: mijn lichaam wordt gegijzeld.


Enkele maanden geleden heb ik een boek uitgebracht. Ik had er nood aan om de weg die ik tot hiertoe heb afgelegd op papier te zetten, en mijn gevoelens die ermee gepaard gaan van me af te schrijven.
Met het boek laat ik familie,vrienden en lotgenoten een kijkje nemen in mijn leven en mijn diepste gedachten.

Het boek is te verkrijgen via onderstaande link:

http://www.shopmybook.com/nl/Vanderbeke-Angelique/Help%3A-mijn-lichaam-wordt-gegijzeld

Het kan ook via mij persoonlijk. Het volstaat om mij een mailtje te sturen en dan kan ik u verder helpen. Dit kan via sete@scarlet.be.

Dit blog zal een verlengstuk worden van het boek. Hoe het leven eruit ziet voor mij, mijn gevoelens, hoe het verder gaat met de adviserend geneesheer en welke behandelingen ik volg.

Dus bij deze: wees welkom

dinsdag 1 mei 2012

Déva Dyne - I Won't Give Up (picture clip with lyrics)

Dit lied is gecomponeerd  en gezongen door een vrouw met ME

vrijdag 27 januari 2012

ANP Pers Support - Petitie ME-patiënten: Erken ME als invaliderende biomedische ziekte

ANP Pers Support - Petitie ME-patiënten: Erken ME als invaliderende biomedische ziekte



Petitie ME-patiënten: Erken ME als invaliderende biomedische ziekte
Vandaag 13:50
Dit is een origineel bericht van Press Release
- Patiënten zijn miskenning en misstanden rond ziekte meer dan beu
- Handtekeningenactie van start

Een gelegenheidsgroep van patiënten onder de naam ME-DenHaag is een handtekeningenactie gestart om de ziekte ME (Myalgische Encephalomyelitis) weer onder de aandacht te brengen. De initiatiefnemers willen dat ME en CVS (Chronische Vermoeidheids Syndroom) als twee verschillende ziekten worden aangemerkt; dat ME erkend en geregistreerd wordt als biomedische neuro-immuunziekte; dat er meer onderzoek naar de oorzaak komt; een betere diagnostiek en behandeling; en bijscholing voor artsen. Er zijn 40.000 handtekeningen nodig om dit onderwerp als burgerinitiatief op de agenda van de Tweede Kamer te krijgen.


ME is een ziekte die voorkomt in alle lagen van de bevolking, zowel bij volwassenen als bij kinderen. Sommige patiënten zijn zo ziek dat ze volledig bedlegerig zijn. Anderen moeten zich zelfs dag in dag uit terugtrekken in een donkere kamer omdat ze geen licht en andere prikkels meer kunnen verdragen. Of ze zijn aangewezen op sondevoeding omdat ze te zwak zijn om zelf te kunnen eten.
Ouders van kinderen van ME zien zich geconfronteerd met grote problemen wanneer hun zieke kind niet meer naar school kan. Soms worden ze zelfs aangemeld bij het Advies- en Meldpunt Kindermishandeling. Er zijn gevallen waarbij kinderen onder voogdij worden gesteld als de ouders niet meegaan in de psychiatrische benadering van de ziekte.

ME wordt al sinds 1956 in de wetenschappelijke literatuur beschreven. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft de ziekte in 1969 gekwalificeerd als neurologische aandoening. De huidige diagnostiek en behandeling van ME-patiënten in Nederland is niet adequaat. De ziekte wordt door veel artsen ten onrechte nog steeds gezien als een psychosomatische aandoening en daarom ook als zodanig behandeld. De enige regulier voorgeschreven behandeling bestaat uit een combinatie van cognitieve gedragstherapie met graduele bewegingstherapie. Beide therapieën zijn voor de behandeling van ME ongeschikt. Bewegingstherapie kan zelfs schadelijk zijn.

De directe aanleiding voor deze handtekeningenactie is het verschijnen van de nieuwe Internationale Consensus Criteria voor ME. [1] In deze publicatie tonen 26 wetenschappers uit 13 landen aan dat ME een ernstige en invaliderende neuro-immuun ziekte is, die een gedegen diagnostiek en biomedische behandeling behoeft. Tevens voeren zij aan dat ME en CVS twee verschillende ziekten zijn. Ondertussen geeft de reactie van de Nijmeegse Jos Van der Meer maar weer eens aan welke weg er nog in Nederland afgelegd dient te worden voordat ME - en nog veel belangrijker: de patiënten - de erkenning krijgt die in het ICC wordt bepleit door de betrokken medici.

De initiatiefnemers willen met deze actie het volgende bereiken:

- Het zo spoedig mogelijk aanmerken van ME en CVS in alle geledingen van de medische sector als twee verschillende ziekten;
- Erkenning en registratie van ME als een biomedische neuro-immuunziekte;
- Diagnostiek en behandeling op basis van de Internationale Consensus Criteria voor ME [1];
- Meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME;
- Het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen over de diagnostiek, het ziekteverloop en de behandeling van ME.

Rond 12 mei 2012, de dag waarop wereldwijd aandacht aan ME wordt besteed, zal de petitie aan de Tweede Kamer worden overhandigd.

De petitie is te ondertekenen via


http://petities.nl/petitie/erken-m
yalgische-encephalomyelitis-als-een-invaliderende-biomedische-ziekte


. Vergeet niet uw ondertekening te bevestigen. Het is mogelijk de petitie anoniem te ondertekenen.
Voor meer informatie kunt u mailen met: MEDenHaag@gmail.com


[1] Bruce M Carruthers, Marjorie I van de Sande, Kenny L De Meirleir MD, Nancy G Klimas, Gordon Broderick, Terry Mitchell, Don Staines, AC Peter Powles, Nigel Speight, Rosamund Vallings, Lucinda Bateman, Barbara Baumgarten-Austrheim, David S Bell, Nicoletta Carlo-Stella, John Chia, Austin Darragh, Daehyun Jo, Don Lewis, Alan R Light, Sonya Marshall-Gradisbik, Ismael Mena, Judy A Mikovits, Kunihisa Miwa, Modra Murovska, Martin L Pall, Staci Stevens. Myalgic Encephalomyelitis: International Consensus Criteria. Journal of Internal Medicine, Volume 270, Issue 4, pages 327-338, October 2011.
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x/full



Voor inlichtingen:  Patiëntengroep ME-Den Haag Tel:

            06 27138858       Email: MEDenHaag@gmail.com 


 
Voor de media
Bent u journalist, redacteur, blogger of nieuwsconsument? Dan kunnen de persberichten die via ANP Pers Support verspreid worden een welkome aanvulling op uw nieuwsgaring zijn. Dagelijks versturen bedrijven, stichtingen, goede doelen en overheden tientallen persberichten naar media in binnen- en buitenland. ANP Pers Support screent alle persberichten voordat deze naar bij verschillende media aankomen. U kunt u er dus op rekenen dat de inhoud deugt. Waar nodig krijgt de klant advies, zodat de persberichten bijdragen aan een waardevol en gevarieerd nieuwsaanbod.
Wilt u persberichten ontvangen? Volg dan de Twitter- of RSS-feed of laat uw redactie e-mailadres hier rechts achter. Wij nemen dan contact met u op om het persberichtenaanbod goed aan te laten sluiten op uw nieuwsbehoefte.

Ontmoetingen bij ANP Pers Support

ANP Pers Support is een intermediair tussen de pr-professional en de journalist door persberichten van de afzender bij de ontvanger af te leveren. Ook treffen de partijen elkaar op verschillende evenementen die ANP Pers Support geregeld organiseert. De bijeenkomsten zijn ook bedoeld om in een informele sfeer ervaringen uit te wisselen en de nadruk ligt op vakgerichte onderwerpen.
Wilt u ook in gesprek komen met vakgenoten en pr-professionals? Laat uw gegevens achter en we nodigen u uit om uw organisatie te vertegenwoordigen tijdens een evenement van ANP Pers Support.
 

Teken A.U.B.