Begrijp ME aub... - ME/CVS in België LEES A.U.B.> BELANGRIJK !!

Begrijp ME aub... - ME/CVS in België



brief voor mensen die geen CVS/ME/fibromyalgie hebben of voor de gene die het niet begrijpen of willen begrijpen
door San Biebaut op zondag 30 oktober 2011

Als je CVS/ME/Fibro hebt, betekent dat, dat veel dingen veranderen en veel van deze dingen onzichtbaar zijn. Het is niet zichtbaar zoals een dwarslaesie, of een gebroken been. De meeste mensen begrijpen niet wat het is om CVS/ME/Fybro te hebben. Ze weten wel wat “moe zijn” betekent, want dat kent iedereen, maar ze weten niet wat “uitputting door CVS/ME” betekent. Ze kennen de effecten op je leven niet, dat CVS/ME/Fybro met zich meebrengt... Misschien begrijpen ze ze wel, maar ze vergelijken ze te gemakkelijk met hun eigen leven en (on)welzijn. Of ze leggen het bij de symptomen van “ouder worden”...

 

Daarom : er zijn bepaalde dingen van mij die ik graag wil dat je ze begrijpt...

 

Begrijp aub dat CVS/ME/Fybro niet betekent dat ik “gewoon maar moe” ben.

 

Ik heb een lichaam dat chronisch uitgeput is, door allerlei oorzaken. Ik ben niet alleen maar altijd moe, maar heb ook nog een hele lijst symptomen, waarvan de meest lastige deze zijn : concentratie- en geheugenproblemen, woorden niet vinden tijdens een gesprek, slaapproblemen, extreme gevoeligheid voor geluiden en drukte om me heen, constant oorsuizen, voedingsintollerantie, en hardnekkige neiging tot moedeloosheid en depressie. Vergelijk het aub niet met vermoeidheid die overgaat na een nacht goed slapen, want dat doet het niet. Al slaap ik een week lang aan één stuk door, de CVS/ME gaat niet weg.

 

Begrijp aub dat CVS/ME/Fybro niet betekent dat ik liever een eenzaat ben.

 

Het grootste deel van de dag moet ik doorbrengen met uitputting. Ik voel me iedere dag alsof ik maar een paar uren geslapen heb na een feest, zelfs wanneer ik tien lange uren geslapen heb. Toch houden mijn werk, mijn familie, mijn gezin en mijn vrienden mij nog steeds bezig en hou ik nog steeds van sociale contacten. Het is zo dat ik veel rust nodig heb, en graag in stilte thuis blijf, maar ik blijf ook graag mensen ontmoeten en dingen doen.

 

Begrijp aub dat “contact maken met de buitenwereld” mij dikwijls veel moeite kost... Mensen bezoeken, ergens naartoe rijden, telefoneren en e-mails schrijven, het kost allemaal energie die ik niet altijd kan opbrengen. Of met veel moeite en soms met héél veel vertraging. Wanneer je lang niets van mij hoort, denk dan niet dat ik niets meer met je te maken wil hebben!

 

Begrijp aub het verschil tussen “gelukkig” en “gezond”. Als je griep hebt, voel je je meestal miserabel, je hebt koorts en ligt een aantal dagen in bed uit te zieken. Maar ik ben al jàren ziek. Ik kan me niet altijd miserabel voelen. In feite doe ik hard mijn best niet altijd miserabel te zijn, door daar niet al te veel energie aan te geven. Ik WIL niet elke dag in mijn bed of op de zetel liggen, ik wil blijven functioneren en mensen zien. Ik wil blijven genieten van dingen en mensen. Dus wanneer je met me praat en ik klink vrolijk, dan betekent dat dat ik ergens gelukkig om ben, door iets of iemand dat/die mij gelukkig maakt, of dat ik gewoon “een goede dag” heb, en vrolijk ben. Dat is alles. Het betekent niet dat ik geen pijn heb of vreselijk moe ben, of dat ik beter word, of zelfs genezen ben, of wat dan ook. Zeg dan alsjeblieft niet : “Oh, je klinkt al een stuk beter”. Ik klink niet béter, ik klink vrolijk. Het is een “moment-opname” van me goed voelen en daardoor vrolijk klinken. Niet meer dan dat.

 

Begrijp aub dat \"uitgaan en dingen doen\" mij niet altijd beter laten voelen en mij zelfs veel slechter kunnen maken. Als je me vertelt dat ik veel moet bewegen of één of andere sport moet doen, dan betekent dat dat je het niet begrijpt... want sporten is niet goed voor mij. Ik beweeg zoveel ik kan, ik ga fietsen of wandelen als ik kan en op mijn tempo, of ik dans een beetje, omdat ik weet dat het beter voor me is om in beweging te blijven ipv hele dagen in bed of de zetel te liggen. Maar wat écht goed voor mij is, is ontspanning. Begrijp dus, dat als ik zeg dat ik het nodig heb om even te zitten of te liggen – waar ik ook ben – dat ik dat dan ook écht nodig heb, en wel meteen. Wat ik écht nodig heb is : RUST en STILTE.

 

Als je me vertelt dat ik me “niet moet laten gaan” en gewoon moet DOEN, dan begrijp je het niet... Want “gewoon” DOEN is niet “gewoon”, en soms betekent dat dan dat ik over mijn grenzen ga en er achteraf de gevolgen van moet dragen.

 

Begrijp aub dat staan, lopen, wandelen, werken,... niet moeiteloos gaat. Moeiteloos kunnen staan voor 10 minuten betekent niet meteen dat ik ook moeiteloos 20 minuten kan staan, of een uur, of een dag... En dat ik gisteren 30 minuten kon staan, betekent niet dat ik vandaag hetzelfde kan doen. Begrijp dat ik kan volhouden, en op die manier urenlang kan staan en werken. Maar dat betekent niet dat ik dit moeiteloos doe, en achteraf niet de gevolgen ervan moet dragen. Een dag over mijn grenzen gaan, vergt soms een week bekomen... In de winter veel meer dan in de zomer, maar toch...

 

Begrijp aub dat CVS/ME/Fybro variabel is. Het is goed mogelijk dat ik de ene dag redelijk veel kan doen, terwijl ik de andere dag zo goed als niets kan vanwege mijn vermoeidheid. Val me niet aan met: \"Maar gisteren deed je dat wel!\" Als je wilt dat ik iets doe, vraag dan of ik het kàn. In een soortgelijke situatie kan ik misschien op het laatste moment een afspraak afzeggen, als dat gebeurt neem dat dan niet te persoonlijk op.

 

Het is ook goed mogelijk dat ik tijdens een zomervakantie een berg beklim, terwijl ik in de winter met veel moeite, snel buiten adem en met “lood” in mijn benen, een trap oploop. Zo is het ook mogelijk dat ik in de zomer een lange fietstocht maak, en vervolgens tijdens de wintermaanden bijna niet vooruit raak met mijn fiets.

 

Het is ook goed mogelijk dat ik – vooral tijdens de zomer – alles weer helemaal zie zitten, vanalles wil doen en het ook doe, soms dagen of wekenlang. Of me engageer voor “grootse” dingen zoals een voltijdse baan of een opleiding. Maar vervolgens krijg ik opnieuw – vooral tijdens de winter, wanneer de kou extra veel energie vraagt van mijn lichaam - niets gedaan, ben ik weer uitgeput, heb ik migraine- en depressie-aanvallen, en de hele lijst van CVS-symptomen valt weer over me heen... Met als gevolg dat ik afspraken moet afzeggen, en plannen en engagementen moet laten vallen...

 

Begrijp dus aub dat tussen “willen en kunnen” een hemelsbreed verschil kan zitten! Afhankelijk van allerlei (innerlijke en uiterlijke) omstandigheden...

 

Soms heb ik jou nodig, en vraag ik misschien je (praktische) hulp. Maar bovenal heb ik het nodig dat je me – zoveel als mogelijk – begrijpt...

Bedankt dat je dit wilde lezen!

 

(met toestemming van S. Biebaut voor publicatie, waarvoor dank)