Welkomstwoordje

Welkom in ons Hoekje !!!
We hopen dat je hier een aangename verpozing vind en je je niet zal vervelen. Geniet er van.
Hoe werkt de pps ?
Bij dia`s als Dagboek van een hond en Liefdesgeschiedenis :
om die te laten afspelen ga je even naar de blogarchief en klik je daar op de link van de dia`s die je wil zien .
Gastenboek
Onderaan rechts , onder music oldies vind je een gastenboek
waar je je opmerkingen kan plaatsen wat je van deze blog vind,
of als je een vraag of iets anders wil kribbelen. Ga je gang.
Zoekmachine
Als je nog een beetje verder naar beneden gaat vind je ook onderaan rechts een google-zoekmachine waarmee je dus op het net kan surfen.
Nog een beetje verder naar onder vind je een zoekmachine waarmee je kan vertalen.
Volgen
Vlak daaronder, eveneens links, zie je dat je je als volger van het blog kan opgeven Meer uitleg hierover later.
Travel Talk
Is daar vlak onder. Daarmee kan je ook volgers en eigenaars van andere blogs vinden over de hele wereld. Je moet jezelf dan wel even aanmelden.
Share it
Daarmee kan je artikels delen of video`s op je facebook of Twitter.

Veel plezier !!

waarschuwing
Zoals je zal zien komen in dit blog niet alleen leuke artikelen en amusement aan bod, maar ook ernstige onderwerpen en dringende oproepen!!
Wij, die het goed hebben in ons dagelijks bestaan, laat ons onze ogen niet sluiten voor hen die grote nood kennen
en laat ons daar samen, waar we kunnen en hoe we kunnen ,
een uitgestoken hand bieden.
Al is het maar het tekenen van een petitie of het aanklagen van onrecht... Verspreid het, opdat ook de stem, de hulproep van deze mensen gehoord wordt... !
Dank u wel !!

sunwoef

vrijdag 18 mei 2012

Ambassadeur voor 1 dag

http://me.av1d.nl/



ME/CVS-Stichting

Video: zie link hieronder !
Actiesite2




Heeft u gekeken naar het tv-programma ‘Ambassadeur voor 1 Dag’ op RTL 4? We hebben uw hulp hard nodig, want ME/CVS moet erkend worden als ziekte. Je kunt op deze site van alles doen om ons te steunen in deze strijd. Dat kan door het op Facebook te zetten en te verspreiden naar vrienden. Klik dan op de knop STUUR DOOR NAAR VRIENDEN. We hebben hierbij alle hulp nodig. Wil je eenmalig een bedrag doneren, dan kan dat ook! Dit gaat heel simpel en je zit nergens aan vast. Klik dan op de knop DONEER OOK. We zijn u nu al dankbaar voor de moeite!


Arvi is 40 jaar. Ruim 2 jaar geleden is bij hem de ziekte ME-CVS, oftewel het chronisch vermoeidheid syndroom vastgesteld. Hij vecht dagelijks tegen zijn extreme vermoeidheid, de pijn in zijn spieren en gewrichten, tegen hoofdpijn, misselijkheid en geheugenproblemen… soms gaan er dagen voorbij dat hij zijn slaapkamer niet uit kan komen. Voor Arvi en de ruim 60.000 andere patiënten met het chronisch vermoeidheid syndroom vecht Henkjan Smits vandaag als Ambassadeur voor erkenning van de ziekte ME-CVS. Henkjan Smits heeft van Sander de opdracht gekregen om een publiciteitsstunt te organiseren met als doel ME-CVS een gezicht te geven.


Arvi

14-05-2012 Arvi (6 reacties)
In deze afleverinArvig van Ambassadeur voor 1 Dag volgen we Arvi. Hij is 40 jaar, vader van 3 jonge kinderen en tot 5 jaar geleden een sportieve, hardwerkende man. Toen kreeg Arvi  MEcvs..

“Met mijn gezondheid ging het steeds slechter. Ik was net een marionet pop waarvan de touwtjes werden doorgeknipt. Sporten ging niet meer en Ik sliep steeds slechter.. het voelde alsof ik continu in een nasleep van een griep zat. In die tijd is ook ons 3e kindje geboren, dus dan denk je dat het daar aan ligt … ik bleef maar redenen bedenken waarom ik me maar niet beter ging voelen.”

Uiteindelijk ging het met Arvi zo slecht dat hij niet meer thuis kon blijven wonen.

“Ik kon geen prikkels verdragen, geen geluiden, geen licht, mijn hele lijf deed pijn. En het was druk bij ons met drie kinderen. Ik kon die prikkels niet aan, wilde alleen maar liggen in het donker en stilte. Dat ging niet thuis. Tja… toen hebben we het besluit genomen dat ik naar mijn ouders ging… dat was een zware keuze want je laat op zo’n moment je vrouw en kinderen achter en ik had geen idee hoe dit af zou lopen.”

Arvi ligt een half jaar bij zijn ouders op zolder. In afzondering van de buitenwereld.


“Ik sprak alleen functioneel, zag de kinderen hooguit 2 keer per week heel kort. Ik ging cognitief ook achteruit, kon woorden niet vinden… het was de donkerste tijd in mijn leven.”

Mensen zoals Arvi hebben al hun energie nodig om te leven en te overleven met ME-CVS. Helaas moeten zij naast het ziek zijn, ook nog vechten voor erkenning van deze ziekte. De oorzaak van ME-CVS is onbekend en het stellen van een diagnose of het vinden van de juiste behandeling is niet eenvoudig, waardoor veel patiënten aan hun lot worden overgelaten. De ME-CVS stichting vindt dat hier een einde aan moet komen. Zij strijden voor erkenning en doen er  alles aan om patiënten te begeleiden.
Heeft u in de uitzending de mooie fotomozaïek gezien? U kunt nu zelf ook zo’n fotomozaïek bestellen. Van iedere waardebon die u hiervoor bestelt, gaat € 10 naar de Stichting ME/CVS. Kijk snel op deze pagina!
Logo_rtl

Zondag, voor iedereen die in zijn omgeving, hoe dichtbij of ver weg dan ook, iemand heeft die hetzelfde heeft en meemaakt......met ME.....kijk ajb! Voor begrip, voor een weg naar onderzoek, voor mijn vrienden.....Thxxx en liefs!

dinsdag 15 mei 2012

Het leven van een Held!!

Voorwoordje :



Vraagje:
Een vriendin van facebook en twitter is voor de zoveelste operatie van haar zoon (6) in het ZH opgenomen. Thuis zijn vader en nog 5 kinderen. Ze zijn dit keer 2, misschien wel 3 weken in het ZH. Ik zou mijn vrienden willen vragen om hen te ondersteunen door een kaartje te sturen en te delen!!!
Ze zijn altijd zo blij met kaartjes. Rob is een echte stoere jongen en een zeer groot PSV fan. Helpen jullie mee???
Lfs

Gitte van den Eertwegh
Opname nr zoveel en het adres. http://geboortenummervijf.blogspot.com/2012/05/1505-opname-weet-ik-het-de-hoeveelste.html

Onze zoon is geboren met spina bifida aperta ofwel open ruggetje. Ondertussen zijn we vele operaties verder. Rob had veel pijn aan zijn dikke darm waarvoor hij zelfs naar Cincinnati (Ohio, USA) moest om geopereerd te worden. Dit was in april 2010. Hierna is hij nog een vele keren geopereerd en de ene ziekenhuisopname is nog niet voorbij of de volgende volgt alweer. Het aantal van 30 operaties zijn we inmiddels al gepasseerd En we zijn er nog steeds niet.

DINSDAG 15 MEI 2012

15/05 opname weet ik het de hoeveelste, koortsig

En dan is het weer eens zover. Weer een opname en de gebruikelijke stress voor het gaan. Nog alle was wegwerken en zoveel mogelijk opgeruimd. Maar wat nog meer stress gaf was Rob zelf. In de ochtend ineens hoge koorts. Dus hup maar paracetamol, maar die wilde niet werken. Maar snel Wiese en de rest naar school gebracht en daarna nogmaals gemeten, maar nog niet gezakt. Nog maar een paracetamol. De koorts zakte iets, maar eigenlijk niet genoeg. Rob lag maar wat op de bank. Veel puf had hij niet. Wel at hij en dronk hij goed. Het is een recidiverend probleem. Koorts zonder duidelijke oorzaak. Ikzelf denk nog steeds dat het komt, door alles wat zijn lichaam doormaakt. Tenslotte heeft hij nu 1 hele grote wond en die wond bij het stoma is ook erg rood. Zijn lichaam moet te hard werken om dit te genezen en daardoor lijkt de koorts te ontstaan. In de middag gaf ik Rob nogmaals paracetamol en eindelijk kwam de temperatuur werf onder de 38. Om half 4 ging ik de 3 andere van school afhalen en Myrne was inmiddels ook thuis. Alles was ingepakt en we konden gaan. Papa en Wiese brachten ons weg, maar niet voordat de andere weer een dikke knuffel hadden gehad. Het blijft een moeilijk moment. Rond 17 uur waren we in het Radboud. Met onze handen vol tassen en natuurlijk Rob's eigen PSV dekbed kwamen we aan op het strand. We kregen kamer 17. Afscheid nemen van papa is nooit leuk en van ons meisje ook niet. Maar wat is Wiese toch dapper. Er volgde niet echt een intake gesprek. Tenslotte moet alles er staan. En Gelukkig mocht ik mooi zelf alles doen en zo kon ik de PAC van Rob aanprikken en de wond op zijn stuit verzorgen. De anaestesist kwam nog langs en ik vroeg ze, om morgen niks tegen Rob te zeggen en door te pakken. Rob trekt zich tenslotte altijd terug in zijn eigen wereldje om zo alles te ondergaan . De verpleegkundige vertelde dat ook de plastische chirurg nog zou komen, maar die heb ik tot nu toe nog niet gezien. Jammer,want ik wil eigenlijk ook wel weten, of de chirurgen morgen ook naar de stomawond kijken. Zou een OK kunnen schelen. Het is nu 21.10 en Rob gaat slapen.. Op naar morgen. Op naar weer een operatie. Het adres is UMC St. Radboud Tav Rob vd Eertwegh Afdeling de Zee kamer 17 postbus 9101 6500 HB. Nijmegen

maandag 14 mei 2012

Wereld-ME dag Event 2012 - wat wás het een dag...

http://www.me-cvsvereniging.nl/wereld-me-dag-event-2012


Home



Dank zij een groots opgezet initiatief van Sonja Silva troffen zaterdagmiddag 12 mei  om 1 uur zo'n 150 ME-patiënten, familie en vrienden elkaar in Hoofddorp, waar zij een zinderend programma van bijna 4 uur lang in elkaar had gezet, met hulp van vele, vele anderen.

Om één uur opende Jorgen Raymann het gebeuren op zijn typische Raymann-manier, waarmee hij iedereen gelijk aan het lachen kreeg. Theo Wijlhuizen gaf voor de vuist weg een korte speech over het bundelen van krachten: vijf losse open vingers gebald maken één sterke vuist. Met het beeld gaan we wat doen.

Er volgde een heerlijke pauze, waarin iedereen iedereen trof. Velen hadden elkaar nog nooit eerder ontmoet, maar kenden elkaar van me.net, facebook, email en andere media. Het is heel bijzonder om elkaar dan voor het eerst te ontmoeten...  en onze gedachten waren heel sterk bij al diegenen, die niet het 'geluk' hadden te kunnen komen. Jullie waren er gewoon bij, in onze harten.

Het laatste deel van de film Voices from the Shadows werd vertoond: het trieste verhaal van en over Sophia Mirza, gevolgd en afgesloten door een paar uitspraken van Malcolm Hooper en Nigel Speight over de soms destructieve gevolgen die het invoeren van de NICE-richtlijn in Engeland (waarop de huidige Nederlandse concept-richtlijn is gebaseerd) heeft. Er volgde een Nederlandse samenvatting, met wat persoonlijke impressies van de spreker, die zijn vrouw verloren heeft aan ME. Niet iets waar je als ME-patiënt op zit te wachten misschien, op een dag als deze, maar hopelijk vond het gevoelige oren.

Daarna was het vuurwerk!  Sonja herself gaf een staaltje zangkunst ten tonele die schier iedereen verbaasde, ondersteund door een groep geweldige musici, en daarna samen met Pyke Pos, die later op het toneel onder andere een aubaude gaf aan een rolstoel-gebonden ME-patiënte.

Om half vijf precies was het programma afgelopen, en ging iedereen weer zijns weegs. Wat een geweldige happening mochten we beleven. Zoveel verbroedering en verzustering tussen zoveel vaak vreemden voor elkaar tref je zelden of nooit. De dag erop werd de blijdschap alom nog driftig getwitterd en gefacebookt.

Speciale dank gaat natuurlijk uit naar Sonja, die afscheid van ons nam met 'tot volgend jaar'. Staan we aan het begin van een denderende ME-awareness dag op 12 mei voortaan? Let's hope so. Maar ook naar al die vrijwilligers, die dit super-georganiseerde evenement op rolletjes hebben laten lopen. En naar de Stichting Ambulance-wens, die drie
bedlegerige ME-patiënten uit alle hoeken en gaten naar Hoofddorp bracht, en weer veilig thuis afleverde.

 Maar bovenal naar alle ME-patiënten, wel of niet aanwezig, zonder wie er geen aanleiding zou zijn geweest voor dit unieke gebeuren!

Voor iedereen die er niet kon zijn, maar er toch in ons hart bij was, nog een mooie impressie van één van die drie koninginnen van het bal, die op hun brancard lagen te genieten:


zondag 13 mei 2012

‘Ongelofelijk, zondag kan ik weer met de scouts op stap'


STAATSSECRETARIS DE BLOCK ZET ‘PERFECT GEÏNTEGREERDE' ASIELZOEKER DAN TOCH LAND NIET UIT.



BOORTMEERBEEK - Scott Manyo, de perfect 

geïntegreerde scoutsleider uit Boortmeerbeek, wordt niet 

naar Kameroen teruggestuurd. Staatssecretaris Maggie 

De Block en de Dienst Vreemdelingenzaken laten de

 jongen eerst zijn studies hier afmaken. Hoewel zijn lot 

daarna nog onzeker blijft, reageert het pleeggezin van de

 jongeman euforisch. Ook bij Scott kan de vreugde niet

 op. ‘Ik heb mij familie ontzettend gemist', zegt de 20-

jarige jongeman.



Groot feest bij het pleeggezin van Scott gisteravond, waar

 de thuiskomst van de jongeman uitvoerig werd gevierd. ‘Ik

 heb niet genoeg woorden om iedereen te bedanken.

 Opnieuw samen met mijn familie rond de tafel, ik heb dit

 een maand lang erg gemist. We zaten met vijf mensen op

 een kamer en het was er te lawaaierig om te studeren. Nu

 wil ik snel mijn gewone leven weer heropnemen. Zondag ga

 ik met de scouts op stap en volgende week opnieuw naar

 school', zegt een overgelukkige Scott.


Pleegvader Dirk Kops was zelf verrast door het telefoontje 

dat hij eerder op de dag had gekregen. ‘Plots belde de

 Dienst Vreemdelingenzaken dat ik Scott mocht ophalen. Ik

 was overweldigd door het nieuws', zegt hij. ‘Maar ik ben blij 

dat het humane heeft gezegevierd. Ik wil de staatssecretaris

 en de Dienst Vreemdelingenzaken bedanken voor hun

 juiste beslissing. Al is het uiteindelijk vooral Scotts 

verdienste dat hij hier mag blijven, zoals ik van bij het begin

 heb gezegd. Hij heeft zich hier perfect geïntegreerd. Hij

 leert goed, werkt goed, is door iedereen graag gezien. Hij is

 onze echt onze zoon geworden.'


Het lijkt het (voorlopige?) einde van de lijdensweg die Scott

 Manyo heeft doorstaan, sinds de 20-jarige scoutsleider uit

 Boortmeerbeek half april door de politie werd opgepakt en

 door de Dienst Vreemdelingenzaken in het gesloten

 centrum van Merksplas opgesloten om naar zijn thuisland

 Kameroen te worden teruggestuurd. Volgens de Dienst 

Vreemdelingenzaken is hij ‘vrijgesteld'. In zijn geval wil dat

 zeggen dat hij een voorlopige verblijfsvergunning krijgt voor

 de duur van zijn studies.


‘Na gesprekken tussen de staatssecretaris(Maggie De Block,

 nvdr.) en directeur-generaal Freddy Roosemont achtte De

 Block het niet onredelijk dat Scott Manyo zijn studies in ons

 land mag afmaken', aldus de woordvoerster van DVZ. ‘Zij

 kan dat beslissen, want dat is haar bevoegdheid. Zijn

 dossier was heel specifiek, maar elk dossier is anders. Dit

 schept dan ook geen precedent voor andere dossiers.'




Hekserij

Dat Scott Manyo naar Kameroen dreigde te worden

 teruggestuurd, veroorzaakte vorige maand heel wat

 commotie. Hij spreekt vloeiend Nederlands en is perfect

 geïntegreerd. Hij is scoutsleider bij de Kapoenen in

 Boortmeerbeek en supporter van KV Mechelen. Hij was

 vijftien toen hij in 2008 in zijn eentje naar ons land reisde.

 Zij vader raakte vermist na een politieke betoging. Zijn

 moeder werd verdacht van hekserij. Dat vertelde hij bij zijn

 asielaanvraag. Die werd in 2009 afgewezen. Hij studeerde

 toen al in Mechelen. Het tempo waarin hij Nederlands

 leerde, vonden zijn leerkrachten indrukwekkend. Ook zijn

 tweede asielaanvraag werd afgewezen, wegens een gebrek

 aan nieuwe elementen.


In juni 2010, na al twee jaar in België te verblijven, werd hij

 een eerste keer opgepakt. Hij kreeg toen het bevel om het

 land binnen de dertig dagen te verlaten. ‘We wilden hem zo

 de kans geven zijn schooljaar af te maken. Hij is er niet op

 ingegaan', zegt Roosemont van DVZ.


Regularisatie

Half april werd Manyo opnieuw aangehouden terwijl hij met

 de trein op weg was naar huis. Sinds zijn opsluiting in

 Merksplas voelde hij zich verzwakt. ‘Ik voel me slap en sta

 te trillen op mijn benen. Ik wil niet terug naar Kameroen

. Dan ga ik nog liever dood', zei hij toen. Manyo geloofde dat

 hij in Kameroen meteen zou worden opgepakt omdat zijn

 vader een politieke opposant is en nog altijd vermist is.


Welk lot Manyo na het beëindigen van zijn studies te

 wachten staat, blijft onzeker. In het centrum heeft hij een

 regularisatieaanvraag ingediend. Die wordt nog onderzocht

. Als het antwoord daarop negatief is, kan hij toch nog

 worden uitgewezen. ‘Dat is voor later. Laat hem zich nu

 maar concentreren op zijn studies', aldus zijn opvangvader.

VIDEO
video Scott Manyo mag studies afmaken in België Scott Ma

Dank je wel Maggie