(part2) singing canary cd" canari "chant du canariتغريد الكناري "

Heerlijk toch ! Is zo gezellig en relaxerend vind ik ! 

Wereld ME-dag

PERSBERICHT                                                       Groningen/Hilversum, 12 mei 2003

 

Wereld ME-dag: Ook in Nederland betere diagnosecriteria nodig

Internationale experts publiceren nieuwe klinische definitie voor ME/CVS

Op 12 mei is het wereld ME-dag, een dag waarop wereldwijd aandacht gevraagd wordt voor de ziekte ME/CVS. In Nederland lijden naar schatting 30.000 mensen aan het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS), ook bekend onder de naam ME. Over deze ziekte is nog lang niet alles duidelijk, maar er is de laatste jaren wel vooruitgang geboekt, al is een behandeling die de ziekte kan genezen nog steeds niet beschikbaar. Een groep internationale experts heeft nu op basis van de nieuwste inzichten een baanbrekend document opgesteld, met een nieuwe definitie van ME/CVS voor de klinische praktijk. De beide Nederlandse ME-patiëntenorganisaties, de ME-Stichting en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, zijn net als vele ME-organisaties in het buitenland zeer enthousiast over dit document. Zij vinden dat dit grote bekendheid verdient, met name in de medische sector.

Na een studie in Canada, waaruit bleek dat artsen grote behoefte hadden aan betere informatie om de diagnose ME/CVS te kunnen stellen, werd door het ministerie van Volksgezondheid in dat land een panel geformeerd, bestaande uit vooraanstaande ME/CVS-experts uit verschillende landen. Dit panel formuleerde een klinische definitie en richtlijnen voor de behandeling van ME/CVS-patiënten, die nu zijn gepubliceerd in The Journal of Chronic Fatigue Syndrome [1].

Dokter Bruce Carruthers, hoofdauteur van het document, en dokter Anil Jain, co-auteur, stellen vast: "Deze klinische definitie stelt artsen in staat om de diagnose in een vroeg stadium te stellen. Dat kan bij sommige patiënten bijdragen aan een vermindering van de impact van ME/CVS. Tevens kan daardoor de doorverwijzing van patiënten naar vele specialisten voordat de diagnose wordt gesteld beperkt worden. Patiënten kunnen zo tijdig een geschikte behandeling krijgen."

Sinds 1988 zijn er diverse definities/criteria voor ME/CVS opgesteld. De meest gebruikte definitie is die van de Centers for Disease Control and Prevention (CDC, Verenigde Staten van Amerika) uit 1994. Deze definities zijn bedoeld voor onderzoeksdoeleinden en niet voor de klinische praktijk. Bij gebrek aan een klinische definitie werden deze echter ook door behandelend artsen gebruikt.

De afgelopen jaren is echter duidelijk geworden dat deze definities onvoldoende onderscheidend zijn omdat vermoeidheid een symptoom is dat bij vele ziekten voorkomt. In de nieuwe criteria die nu gepubliceerd zijn wordt met name ook aandacht besteed aan de atypische vorm van chronische vermoeidheid die kenmerkenden is voor ME/CVS. Het belangrijkste verschil met de CDC-criteria is dat aanwezigheid van de volgende symptomen vereist wordt:

• specifieke vermoeidheid en/of malaisegevoel na inspanning die 24 uur of langer kan aanhouden
• klachten op neurologisch en cognitief gebied
• een minimum aantal klachten op het gebied van het immuunsysteem, auto-immuun of neuro-endocrien gebied.

Het team experts is ervan overtuigd dat door deze definitie ME/CVS beter als aparte medische aandoening wordt gekenschetst. Zolang een definitieve laboratoriumtest nog ontbreekt biedt de definitie de mogelijk om ME/CVS beter te onderscheiden van andere aandoeningen, zoals bijvoorbeeld veelvoorkomende psychische aandoeningen waarbij vermoeidheid of gebrek aan energie een rol speelt. Dit laatste is bij de CDC-criteria veel moeilijker. De nieuwe criteria sluiten tot slot ook veel beter aan bij de ervaringen van de patiënten zelf, alsook bij de internationale classificatie van ziekten van de Wereldgezondheidsorganisatie WHO, waar ME/CVS onder neurologische aandoeningen is ondergebracht.

Deze nieuwe inzichten kunnen ook in Nederland bijdragen tot een aanzienlijke verbetering in het stellen van de diagnose ME/CVS en een beter inzicht in de specifieke kenmerken van de ziekte. Dit is belangrijk, want het blijkt nog steeds voor te komen dat de diagnose ME/CVS pas na jaren of zelfs helemaal niet wordt gesteld.

Een ander veelvoorkomend probleem in ons land is dat ME-patiënten een verkeerde behandeling krijgen aangeboden, zoals een therapie die bedoeld is voor mensen die moe zijn als gevolg van psychische problemen of een zeer slechte conditie. Gebleken is dat zulke behandelingen bij ME-patiënten kunnen leiden tot een aanzienlijke verergering van de klachten.

Daarnaast is er een beperkte groep artsen die het bestaan van ME/CVS nog altijd ontkent. Eén van de redenen is mogelijk de verwarring die is ontstaan tussen ME/CVS en chronische vermoeidheid veroorzaakt door bijvoorbeeld stress of een depressie.

De Nederlandse ME-patiëntenorganisaties vinden dat dit document belangrijke instrumenten levert voor het oplossen en voorkómen van dergelijke fouten en risico’s. Want ME/CVS is zoveel meer dan vermoeidheid.

Het betreffende document is onlangs integraal gepubliceerd in The Journal of Chronic Fatigue Syndrome (Volume 11(1), 2003). Het kan besteld worden bij Haworth Press, emailadres:getinfo@haworthpressinc.com ; internet: http://www.haworthpressinc.com/

Bestelling direct via internet: http://www.haworthpressinc.com/store/product.asp?sku=4958

(prijs $14.95)

Groningen, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

Hilversum, ME-Stichting

[1] Een korte passage uit dit document (diagnostic protocol) is te vinden op de website van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid: http://www.steungroep.nl/archief/stukken/carruthers200302.txt

Noot voor de pers:

 

Op 12 mei 2012 komen ME patiënten en sympathisanten bij elkaar in Hoofddorp om Wereld ME dag te vieren. Fantastisch om te zien hoeveel enthousiaste reacties ik gekregen heb sinds ik vorige maand een berichtje op Facebook postte dat ik zo graag iets wil doen voor ME. 

Binnen een half uur had ik allerlei sponsors aan de lijn die me wilde helpen deze droom uit te laten komen. In het waanzinnig mooie Claus Event Centre in Hoofddorp zullen we samen komen om te genieten van lekkere hapjes en gesprekken met lotgenoten. 

ME-vriend Jörgen Raymann zal het benefiet openen. Daarna zal dokter Theo Wijlhuizen (internist en ME specialist) spreken. Er zal een screening zijn van de documentaire "Ik heb ME, wat is jouw excuus?" die ik aan het opnemen ben over het ware gezicht van ME. En tot slot zullen Pyke Pos met mijn band en ik een mini concert geven speciaal voor de ME patiënten.  

Maar het allerbelangrijkste is nog wel dat ik die dag jullie allemaal een hand wil geven. En als we elkaar een hand geven weten we, zonder woorden, dat we elkaar begrijpen. Ik hoop jullie allemaal te mogen ontmoeten op deze bijzondere dag! Het benefiet duurt van 1 tot 5 uur. Mocht je snel last hebben van veel geluid, neem dan voor de zekerheid oordopjes mee! De entree, het eten en het concert is gratis, maar neem wat kleingeld mee voor de drankjes. 
                                       Dress code: Blauw
                                                                   
Liefs,                                          

Sonja Silva

Meer weten ?

http://www.tlc-productions.com/me/

Steun deze jongen ! Hij hoort HIER thuis en niet bij, voor hem, vreemden, en nog minder in een gevangenis . of HOE SLORDIGE BUREACRATEN EEN MOOI LEVEN KAPOTMAKEN EN EEN MOOIE MENS BREKEN !! SCHANDALIG !!!

Scott Manyo

Spreekt Nederlands, werkt, gaat naar school, leider bij de scouts van Boortmeerbeek, ... Maar toch opgesloten in het asielcentrum te Merksplas. HIER ONDER HET HELE VERHAAL

Algemene gegevens

Geboren	12 april 2012
Locatie	Kapelstraat, 2330 Merksplas, Belgium
Geslacht	Man
Persoonlijke gegevens	Op donderdag 12 april 2012 werd Scott voor de ogen van zijn vriendin opgepakt door de vreemdelingenpolitie en met handboeien aan overgebracht naar het asielcentrum in Merksplas. Waarom? In Brussel konden ze geen dossier vinden van Scott. Ondertussen zijn de puzzelstukjes bij elkaar aan het komen. Hoewel Scott naar school gaat, werkt, leiding geeft in de scouts van Boortmeerbeek en beschikt over vrienden en familie die om hem geven, zijn deze zaken niet beschikbaar in Brussel. Wat nu? Met een nieuwe advocaat probeert zijn familie alles in het werk te stellen om de juiste mensen te bewijzen dat Scott een actief lid is van onze samenleving. Lukt dit niet dan zal hij uitgewezen worden naar Kameroen waar hij geen familie of vrienden heeft en vermoedelijk terug in een Afrikaanse gevangenis zal belanden. We hopen dan ook snel een oplossing te vinden om hem hier te houden. Asielcentrum Merksplas Een asielcentrum is een beetje zoals een gevangenis. Scott verblijft sinds vrijdag op een kamer met 4 andere personen. Buiten een gsm zonder camera heeft hij alles moeten afgeven. Bezoek Je zou Scott een enorm plezier kunnen doen door eens op bezoek te gaan. Dit kan elke dag enkel tussen 13 en 14u en maximum 2 personen (+ 2 kinderen) per dag. Scott moet opvoorhand je naam doorgeven. Zelf moet je je aanmelden om 12u30 om door de controle te gaan. Gsm, sleutels enz dien je.afgegeven alvorens je gecontroleerd word door een metaal detector. Indien je Scott wens te bezoeken neem dan eerst contact op met Mien of post iets op dit profiel.

Contactgegevens

Website	http://scoutsboortmeerbeek.be

Twitter

• 10:16 PM Apr 21st

  Wij willen onze kapoenenleider terug. Help Scott door hem te liken op facebook:http://t.co/R72wKdjy

  
  

  EEN GETUIGENIS VAN IEMAND DIE HEM PERSOONLIJK KENT :

  Mien Kops

  Ik zag je voor het eerst ongeveer twee jaar geleden in onze tuin bij ons moeke en vake. Ons vake had veel over jou verteld, allemaal positief. Nu twee jaar later kan ik dit nog altijd bevestigen, al twee jaar meer als positieve ervaringen, commentaren, gebeurtenissen,... . Je staat overal klaar, vooral voor ons , jou Belgische familie.
  Ik ben je gaan zien als een deel van ons gezin; ons gezin is uitgebreid, ik heb geen twee broers (Giel en Kobe) maar drie broers Giel, Kobe en Scott! Je moet maar iets vragen aan jou en je staat daar.
  
  Scott is een zelfstandige , plezierige , sympathieke, en zo veel meer gast! Op jou kan je een huis bouwen , alle bouwstenen dat je hebt, kan je er zelfs een villa van maken.
  Een paar weken heb je verteld over je vriendin Beatrice. Ik heb het genoegen al gehad om haar te leren kennen, ze heeft geluk om samen te zijn met zo'n pracht van een kerel. Als je over haar verteld stroomt de liefde van je lichaam, leuk om te zien.
  
  Ik kan nog zo veel meer vertellen over Scott ... Scott is een jongen die hier moet blijven. Waarom? Hij is iemand die zich heel goed heeft aangepast in onze maatschappij (er zijn er andere), spreekt nederlands, gaat hier naar school, werkt hier, loopt stage hier. En vooral hij is een schitterende familie gekomen, in onze familie Kops-Mertens, hij is een broer, schoonbroer, zoon, kleinkind,neef voor ons.
  Wat hij nu meemaakt verdiend hij NIET!!!! Het is oneerlijk!!! Hij kan niks gaan doen in Kameroen, geen familie, geen vrienden. Zijn familie is hier, bij ons!

  
  

  
  

  
  
  
  

armoede_is.mp4 Bekijk, beluister, laat het doordringen en deel !!! Om over na te denken ... !!