PERSBERICHT Groningen/Hilversum, 12 mei 2003
Wereld ME-dag: Ook in Nederland betere diagnosecriteria nodig
Internationale experts publiceren nieuwe klinische definitie voor ME/CVS
Op 12 mei is het wereld ME-dag, een dag waarop wereldwijd aandacht gevraagd wordt voor de ziekte ME/CVS. In Nederland lijden naar schatting 30.000 mensen aan het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS), ook bekend onder de naam ME. Over deze ziekte is nog lang niet alles duidelijk, maar er is de laatste jaren wel vooruitgang geboekt, al is een behandeling die de ziekte kan genezen nog steeds niet beschikbaar. Een groep internationale experts heeft nu op basis van de nieuwste inzichten een baanbrekend document opgesteld, met een nieuwe definitie van ME/CVS voor de klinische praktijk. De beide Nederlandse ME-patiëntenorganisaties, de ME-Stichting en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, zijn net als vele ME-organisaties in het buitenland zeer enthousiast over dit document. Zij vinden dat dit grote bekendheid verdient, met name in de medische sector.
Na een studie in Canada, waaruit bleek dat artsen grote behoefte hadden aan betere informatie om de diagnose ME/CVS te kunnen stellen, werd door het ministerie van Volksgezondheid in dat land een panel geformeerd, bestaande uit vooraanstaande ME/CVS-experts uit verschillende landen. Dit panel formuleerde een klinische definitie en richtlijnen voor de behandeling van ME/CVS-patiënten, die nu zijn gepubliceerd in The Journal of Chronic Fatigue Syndrome [1].
Dokter Bruce Carruthers, hoofdauteur van het document, en dokter Anil Jain, co-auteur, stellen vast: "Deze klinische definitie stelt artsen in staat om de diagnose in een vroeg stadium te stellen. Dat kan bij sommige patiënten bijdragen aan een vermindering van de impact van ME/CVS. Tevens kan daardoor de doorverwijzing van patiënten naar vele specialisten voordat de diagnose wordt gesteld beperkt worden. Patiënten kunnen zo tijdig een geschikte behandeling krijgen."
Sinds 1988 zijn er diverse definities/criteria voor ME/CVS opgesteld. De meest gebruikte definitie is die van de Centers for Disease Control and Prevention (CDC, Verenigde Staten van Amerika) uit 1994. Deze definities zijn bedoeld voor onderzoeksdoeleinden en niet voor de klinische praktijk. Bij gebrek aan een klinische definitie werden deze echter ook door behandelend artsen gebruikt.
De afgelopen jaren is echter duidelijk geworden dat deze definities onvoldoende onderscheidend zijn omdat vermoeidheid een symptoom is dat bij vele ziekten voorkomt. In de nieuwe criteria die nu gepubliceerd zijn wordt met name ook aandacht besteed aan de atypische vorm van chronische vermoeidheid die kenmerkenden is voor ME/CVS. Het belangrijkste verschil met de CDC-criteria is dat aanwezigheid van de volgende symptomen vereist wordt:
- specifieke vermoeidheid en/of malaisegevoel na inspanning die 24 uur of langer kan aanhouden
- klachten op neurologisch en cognitief gebied
- een minimum aantal klachten op het gebied van het immuunsysteem, auto-immuun of neuro-endocrien gebied.
Het team experts is ervan overtuigd dat door deze definitie ME/CVS beter als aparte medische aandoening wordt gekenschetst. Zolang een definitieve laboratoriumtest nog ontbreekt biedt de definitie de mogelijk om ME/CVS beter te onderscheiden van andere aandoeningen, zoals bijvoorbeeld veelvoorkomende psychische aandoeningen waarbij vermoeidheid of gebrek aan energie een rol speelt. Dit laatste is bij de CDC-criteria veel moeilijker. De nieuwe criteria sluiten tot slot ook veel beter aan bij de ervaringen van de patiënten zelf, alsook bij de internationale classificatie van ziekten van de Wereldgezondheidsorganisatie WHO, waar ME/CVS onder neurologische aandoeningen is ondergebracht.
Deze nieuwe inzichten kunnen ook in Nederland bijdragen tot een aanzienlijke verbetering in het stellen van de diagnose ME/CVS en een beter inzicht in de specifieke kenmerken van de ziekte. Dit is belangrijk, want het blijkt nog steeds voor te komen dat de diagnose ME/CVS pas na jaren of zelfs helemaal niet wordt gesteld.
Een ander veelvoorkomend probleem in ons land is dat ME-patiënten een verkeerde behandeling krijgen aangeboden, zoals een therapie die bedoeld is voor mensen die moe zijn als gevolg van psychische problemen of een zeer slechte conditie. Gebleken is dat zulke behandelingen bij ME-patiënten kunnen leiden tot een aanzienlijke verergering van de klachten.
Daarnaast is er een beperkte groep artsen die het bestaan van ME/CVS nog altijd ontkent. Eén van de redenen is mogelijk de verwarring die is ontstaan tussen ME/CVS en chronische vermoeidheid veroorzaakt door bijvoorbeeld stress of een depressie.
De Nederlandse ME-patiëntenorganisaties vinden dat dit document belangrijke instrumenten levert voor het oplossen en voorkómen van dergelijke fouten en risico’s. Want ME/CVS is zoveel meer dan vermoeidheid.
Het betreffende document is onlangs integraal gepubliceerd in The Journal of Chronic Fatigue Syndrome (Volume 11(1), 2003). Het kan besteld worden bij Haworth Press, emailadres:getinfo@haworthpressinc.com ; internet: http://www.haworthpressinc.com/
Bestelling direct via internet: http://www.haworthpressinc.com/store/product.asp?sku=4958
(prijs $14.95)
Groningen, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
Hilversum, ME-Stichting
[1] Een korte passage uit dit document (diagnostic protocol) is te vinden op de website van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid: http://www.steungroep.nl/archief/stukken/carruthers200302.txt
Noot voor de pers:
Op 12 mei 2012 komen ME patiënten en sympathisanten bij elkaar in Hoofddorp om Wereld ME dag te vieren. Fantastisch om te zien hoeveel enthousiaste reacties ik gekregen heb sinds ik vorige maand een berichtje op Facebook postte dat ik zo graag iets wil doen voor ME.
Binnen een half uur had ik allerlei sponsors aan de lijn die me wilde helpen deze droom uit te laten komen. In het waanzinnig mooie Claus Event Centre in Hoofddorp zullen we samen komen om te genieten van lekkere hapjes en gesprekken met lotgenoten.
ME-vriend Jörgen Raymann zal het benefiet openen. Daarna zal dokter Theo Wijlhuizen (internist en ME specialist) spreken. Er zal een screening zijn van de documentaire "Ik heb ME, wat is jouw excuus?" die ik aan het opnemen ben over het ware gezicht van ME. En tot slot zullen Pyke Pos met mijn band en ik een mini concert geven speciaal voor de ME patiënten.
Maar het allerbelangrijkste is nog wel dat ik die dag jullie allemaal een hand wil geven. En als we elkaar een hand geven weten we, zonder woorden, dat we elkaar begrijpen. Ik hoop jullie allemaal te mogen ontmoeten op deze bijzondere dag! Het benefiet duurt van 1 tot 5 uur. Mocht je snel last hebben van veel geluid, neem dan voor de zekerheid oordopjes mee! De entree, het eten en het concert is gratis, maar neem wat kleingeld mee voor de drankjes.
Dress code: Blauw
Liefs,
Binnen een half uur had ik allerlei sponsors aan de lijn die me wilde helpen deze droom uit te laten komen. In het waanzinnig mooie Claus Event Centre in Hoofddorp zullen we samen komen om te genieten van lekkere hapjes en gesprekken met lotgenoten.
ME-vriend Jörgen Raymann zal het benefiet openen. Daarna zal dokter Theo Wijlhuizen (internist en ME specialist) spreken. Er zal een screening zijn van de documentaire "Ik heb ME, wat is jouw excuus?" die ik aan het opnemen ben over het ware gezicht van ME. En tot slot zullen Pyke Pos met mijn band en ik een mini concert geven speciaal voor de ME patiënten.
Maar het allerbelangrijkste is nog wel dat ik die dag jullie allemaal een hand wil geven. En als we elkaar een hand geven weten we, zonder woorden, dat we elkaar begrijpen. Ik hoop jullie allemaal te mogen ontmoeten op deze bijzondere dag! Het benefiet duurt van 1 tot 5 uur. Mocht je snel last hebben van veel geluid, neem dan voor de zekerheid oordopjes mee! De entree, het eten en het concert is gratis, maar neem wat kleingeld mee voor de drankjes.
Dress code: Blauw
Liefs,
Sonja Silva
Meer weten ?
Geen opmerkingen:
Een reactie posten