29 februari 2012 is de vijfde internationale Zeldzame Ziekte Dag gecoördineerd door EURORDIS en georganiseerd met een zeldzame ziekte nationale allianties in 25 Europese landen. "Solidariteit" is het thema van de Zeldzame Ziekte Dag 2012. Op deze dag honderden patiënten organisaties uit meer dan 40 landen wereldwijd worden organsing bewustmakings-activiteiten samenkomen rond de slogan "Zeldzame, maar samen sterk". De activiteiten zullen plaatsvinden in Europa, de hele weg naar Rusland, de voortzetting van China en Japan, in de VS en Canada, en voor zover Australië en Nieuw-Zeeland! Voor meer informatie of doe mee bezoek op:http://www.rarediseaseday.org Lees de verhalen van de mensen die verscheen in deze video: http://www .rarediseaseday.org / solidariteit
Hieronder 1 van de vele verhalen van patiënten
Als kind, Christy Murtagh was voorgeschreven bril.
Hij heeft nooit droeg ze voor lang echter.
Zelfs toen hij zich realiseerde dat ze niet hielpen.
Op 19, terwijl het leven in Hawaï, hij vond dat hij
werd vaak rijden in donkere tunnels en het
probleem met zijn visie was geworden te slecht
om te negeren. Retinitis Pigmentosa (RP) werd
verdacht door artsen daar, maar het duurde meer
dan twee jaar voordat Christy kreeg een officiële
diagnose in Boston. Hij werd toen verteld dat hij
zou blind zijn door de leeftijd van 50 jaar. Op 46,
hij is ervan overtuigd dat dit niet het geval zal zijn,
en dromen van een dag een bezoek aan
Nieuw-Zeeland, waar hij heeft gehoord dat het
licht is geweldig.
RP is een erfelijke oogaandoening. Het beïnvloedt
de retina, het lichtgevoelige weefsel aan de
achterkant van het oog, waarbij de eerste fase van
zien plaatsvinden. In RP, verlies van het
gezichtsvermogen is een geleidelijke, maar progressief.
Christy gebruikt om te werken in de bouw, maar
zijn toestand maakte het onmogelijk voor hem om
door te gaan. Nu is hij full-time studie aan een
vertrouwenspersoon te zijn en ziet er op RP als een zegen.
"Het heeft mij een beter mens", zegt hij. In zijn nieuwe
carrière, voelt hij dat zijn eigen moeilijke ervaringen zullen
hem helpen om anderen beter te begrijpen. Zijn
boodschap aan de getroffen anderen is "Geef het niet op -..
Te gaan Tik in wat je hebt" Kleine dingen zoals zijn te
praten laptop kan Christy om een normaal leven na te
streven. Hij moet nu langzamer bewegen, en om
veiligheidsredenen zal hij steeds meer vertrouwen op
een stok om te wandelen. Toen hij ouder wordt,
hij worstelt met het idee te worden gezien als een
blinde, maar neemt het comfort uit het feit dat de
steun die er zijn moet hij het nodig hebt.
Goede doelen, zoals bestrijding van blindheid
run steungroepen voor de slachtoffers van RP, en
ook voor hun partners en echtgenoten.
Toen hij werd gevraagd om deel te nemen aan de
Zeldzame Ziekte Dag video, heeft Christy niet aarzelen.
Hij wil de wereld laten weten dat mensen met
zeldzame ziekten nog normale mensen. Hij hoopt dat
door het vertellen van zijn verhaal dat hij zal helpen
om mensen meer bewust. Niet alleen van RP,
maar van de onderwerpen dat al die oog met zeldzame
ziekten. "De maatschappij is ons uit te schakelen",
zegt hij."Ik kan overal joggen als er niet zo veel obstakels
die er zijn."
Terug naar de Video en andere verhalen
Geen opmerkingen:
Een reactie posten