ME/CVS is een verworven neuro-immuunziekte met complexe globale disfuncties. Pathologische ontregeling van de immunologische en endocriene systemen, met een verstoord cellulair energiemetabolisme en ionentransport zijn belangrijke kenmerken. Deze aandoening wordt in de praktijk echter vaak miskend en ten onrechte als een psychische stoornis beschouwd omdat het verkeerdelijk onder de vlag van 'CVS' genoemd wordt. Myalgische Encefalomyelitis betekent letterlijk ontsteking van hersenen en ruggenmerg met spierpijn.
In de praktijk vinden artsen het blijkbaar niet meer nodig de diagnose ME te stellen en wordt er dus gemakkelijkheidshalve gekozen voor de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom. Jammer genoeg wordt CVS door veel artsen gelijkgesteld aan de psychiatrische stoornis neurastenie omdat dit in de ziekteclassificatie ook als vermoeidheidssyndroom vermeld wordt. Meer bewegen is dan het (verkeerde) advies. ME patiënten hun klachten verergeren immers na fysieke inspanningen tengevolge van een falend immuunsysteem. Dit kan bij zwaar zieke patiënten tot ernstige gevolgen lijden.
Een verkeerde voorlichting en een verwaarlozing van ME patiënten is ook de Belgische overheid haar verantwoordelijkheid. ME patiënten vragen al enige tijd aan de overheidsinstanties de diagnose criteria voor ME (internationale consensus criteria -- ICC) te verspreiden onder artsen. Daarnaast dienen patiënten met de diagnose CVS er zich bewust van te zijn dat ze mogelijks lijden aan de ziekte ME. In feite zou men moeten afstappen van de benaming CVS omdat dit geen ziekte is maar een werkdefinitie die meer kwaad dan goed heeft teweeggebracht. Een goede diagnosemethode en begripsomschrijving moet immers in de praktijk voor arts en patiënt een meerwaarde bieden. Dit is niet het geval bij CVS.
Meer info over ME/CVS en huidige gang van zaken :
https://www.sites.google.com/site/mecvsinbelgie/home
http://www.hetalternatief.org/ME.htm
http://www.mecvs.net
Wetenschappelijke info over ME/CVS :
http://mecvswetenschap.wordpress.com
In de praktijk vinden artsen het blijkbaar niet meer nodig de diagnose ME te stellen en wordt er dus gemakkelijkheidshalve gekozen voor de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom. Jammer genoeg wordt CVS door veel artsen gelijkgesteld aan de psychiatrische stoornis neurastenie omdat dit in de ziekteclassificatie ook als vermoeidheidssyndroom vermeld wordt. Meer bewegen is dan het (verkeerde) advies. ME patiënten hun klachten verergeren immers na fysieke inspanningen tengevolge van een falend immuunsysteem. Dit kan bij zwaar zieke patiënten tot ernstige gevolgen lijden.
Een verkeerde voorlichting en een verwaarlozing van ME patiënten is ook de Belgische overheid haar verantwoordelijkheid. ME patiënten vragen al enige tijd aan de overheidsinstanties de diagnose criteria voor ME (internationale consensus criteria -- ICC) te verspreiden onder artsen. Daarnaast dienen patiënten met de diagnose CVS er zich bewust van te zijn dat ze mogelijks lijden aan de ziekte ME. In feite zou men moeten afstappen van de benaming CVS omdat dit geen ziekte is maar een werkdefinitie die meer kwaad dan goed heeft teweeggebracht. Een goede diagnosemethode en begripsomschrijving moet immers in de praktijk voor arts en patiënt een meerwaarde bieden. Dit is niet het geval bij CVS.
Meer info over ME/CVS en huidige gang van zaken :
https://www.sites.google.com/site/mecvsinbelgie/home
http://www.hetalternatief.org/ME.htm
http://www.mecvs.net
Wetenschappelijke info over ME/CVS :
http://mecvswetenschap.wordpress.com
Geen opmerkingen:
Een reactie posten