Het contrast is groot, van een leven in de schijnwerpers naar een leven in bed en op de bank. Toch zit Sonja Silva niet bij de pakken neer. Ze schrijft een boek en neemt een documentaire op die in beeld brengt hoe ze zich voelt. “Ik wil het laten zien.”
Op goede dagen is Sonja actief bij Black Gospel Inside Out, doet ze mee aan het EO-programma de Pelgrimscode, of spreekt ze tijdens christelijke evenementen. Op slechte dagen ligt ze thuis op de bank. “Sinds vier maanden weet ik dat ik ME – Myalgische Encephalomyelitis – heb”, zegt Sonja. “Maar ik heb al vijftien jaar het gevoel dat er iets niet klopte.” Ze bezocht diverse artsen en kreeg dingen te horen als: ‘iedereen is wel eens moe’ en ‘het zit tussen je oren’. Een jaar geleden stelde de huisarts eindelijk de juiste diagnose. “Zie je wel, ik ben niet gek!” plaatste ze op haar Facebook-pagina.
Brood met chocopastaSonja werd bekend als TMF-presentatrice, miss Nederland, Playboy-model, actrice, zangeres en musicalster. “Terugkijkend was het wel ongelooflijk wat ik in die tijd allemaal deed. Een paar uurtjes slaap en dan ging ik weer door naar het volgende vliegveld. Nu zijn er dagen dat ik mijn zoon Damian naar school breng, daarna gauw terug in bed kruip en met moeite om drie uur op sta om hem weer uit school te halen.” Ze is blij met het begrip dat ze van haar zesjarige zoontje krijgt. Als hij ziet dat ze heel moe is, dan zegt hij dat ze moet gaan zitten en dat hij wel voor eten zorgt. Boterhammen met een dikke kwak chocopasta krijgt ze dan. “Als ik mezelf nu google, is het eerste wat ik lees: ‘Sonja is dik geworden.’ Het ging blijkbaar vooral om mijn uiterlijk. Dat is heel frustrerend en zo oneerlijk.”Moe“Je bent altijd moe. Zo moe dat je gek wordt van frustratie. Ik sportte veel en bleef als vanzelf op gewicht. Nu kan ik niet meer lang staan, zitten en lopen. Ik heb ook gewrichtspijnen, pijnlijke spieren en ontstoken rugwervels waardoor zitten lastig is. ME is een invaliderende ziekte. Ik wissel veel van mijn dagen af tussen bed en bank. Daar word je heel eenzaam van. Soms roepen mensen dat ik lui ben, dan roep ik heel hard: Ik heb ME en wat is jouw excuus?”
Geen test, geen medicatieMedici geven de diagnose ME als er sprake is van een combinatie van factoren. Die zijn vastgelegd in een lijst die ze ‘de Canadese richtlijn’ noemen. De richtlijn is te lezen op de site me-cvs-stichting.nl. ME is niet vast te stellen door middel van een bloedtest of iets dergelijks. Ook is er geen medicatie die helpt. Sonja: “Alternatieve of cognitieve therapie wordt afgeraden. Ik hoor over therapeuten die je te veel pushen om over je grenzen heen te gaan. Zo werkt het niet. Ik heb geleerd om naar mijn eigen lichaam te luisteren. Als ik echt wil kan ik me ergens toe zetten. Ik ben met Pinksteren naar een evenement geweest. Daarna lig ik dan drie dagen ziek op bed.”
Begrip en bewustzijn“Wat wel helpt, is begrip”, vindt Sonja. “Begrip voor het feit dat afspraken nog op het laatste nippertje kunnen worden afgezegd, bijvoorbeeld. Ik waarschuw altijd dat wat ik kan doen erg afhangt van het feit of ik een goede of een slechte dag heb.” Het ergste vindt Sonja dat ook kinderen ME kunnen krijgen. “Ook daarom wil ik die documentaire – mijn persoonlijke verslag – maken, om bewustzijn te creëren. Want als bij kinderen snel de diagnose ME wordt gesteld, kunnen ouders en de school ervoor zorgen dat het kind er goed mee om leert gaan.”
Onze bezoekers lazen ook:
Onze bezoekers lazen ook:
Geen opmerkingen:
Een reactie posten