Vandaag is Bloggerama dag, waar patiënten in hun blogs over XMRV schrijven en deze op hetzelfde moment posten, in de hoop op positieve bewustmaking door hoog op de internet search lijsten terecht te komen.
Om dat te bereiken, heb ik jullie hulp nodig. Bezoek zoveel XMRV blog-berichten als je kunt, en zorg ervoor dat je er commentaar op geeft.
De bloggers hopen op jullie massale reacties!
Xenotropic murine leukemia virus-related virus (XMRV) is een retrovirus dat in 2009 in verband werd gebracht met een agressieve vorm van prostaatkanker en ME/CVS.
Retrovirussen zijn virussen die hun erfelijk materiaal opslaan in de vorm van RNA (RNAfungeert als de intermediair tussen DNA (informatie, instructies) en eiwit (uitvoerder)). De naam van het virus, xenotropic murine leukemia virus-related virus, geeft aan dat het virus verwant is aan virussen die bij ratten en muizen leukemie veroorzaken. Pas in 2006 werd het XMRV-virus voor het eerst geïdentificeerd in tumorweefsel van prostaatkankerpatiënten.
Er wordt gedacht dat XMRV overgedragen wordt via lichaamsvloeistoffen zoals bloed, sperma en moedermelk, maar wordt niet overgedragen via de lucht. Het is niet bekend of XMRV makkelijker overdraagbaar is dan andere menselijke retrovirussen. Momenteel zijn er slechts drie gekende besmettelijke menselijke retrovirussen: HIV, HTLV-1 en 2 en nu XMRV.
Onderzoek is nog aan de gang om de beste behandelingen te bepalen voor zij die positief testen op XMRV. Het is mogelijk dat antivirale therapieën, ontwikkeld voor andere retrovirussen, nuttig kunnen zijn tegen een ander RNA virus zoals XMRV.
De oorzaak van ME/CVS is waarschijnlijk een multifactorieel proces dat voorkomt bij gevoelige personen met gebruikelijke virale co-infecties. ME/CVS is een complexe, systemische neuro-immuunziekte die naar schatting meer dan één miljoen Amerikanen treft en 17 miljoen mensen wereldwijd. ME/CVS werd traditioneel gediagnosticeerd op basis van uitsluiting van andere gelijkaardige aandoeningen zoals MS en lupus, en door een reeks van symptomen, wat de diagnose een erg duur en moeilijk proces maakt.
Tot op vandaag werd een unieke virale link nog niet gelegd (terwijl door velen vermoed), omdat zoveel gewone virussen aangetroffen worden die reactiveren bij personen met ME/CVS. Deze bevinding suggereert een rol voor XMRV in de pathogenese van ME/CVS en creëert een beter begrijpen van deze ziekte. Ons werk suggereert maar bewijst niet dat XMRV de onderliggende oorzaak van ME/CVS kan zijn. Veel extra werk moet verricht worden om te begrijpen hoe XMRV de ziekte veroorzaakt en welk types van ziekten hieraan gekoppeld zijn.
Het zou goed zijn dat er nu eindelijk kan aangetoond worden dat ME/CVS niet tussen de oren zit maar in de genen!
Meer info via www.mecvs.net:
- Anneke Vliegen Van Bostraeten · Universiteit van LeedsSpijtig genoeg gebeurt die uitsluiting nog altijd te weinig grondig. Het is toch schrijnend als mensen (zoals ik) pas twintig jaar na een diagnose van ME te weten komen dat ze eigenlijk zowel lupus als iets vergelijkbaars met extreem zware Addison's hebben, terwijl die zaken toen net zo goed en net zo eenvoudig vast te stellen waren. Eens je het etiket ME of CVS of aanverwanten opgeplakt krijgt, is het opletten geblazen of ze overtuigen je zelf nog dat het je eigen verantwoordelijkheid is, dat je je gedachten en gedrag maar moet aanpassen, dat je alleen maar ziek blijft omdat je daar iets aan hebt... Als kan aangetoond worden dat XMRV een belangrijke rol speelt, zouden we een enorme stap vooruit gaan! Laat komen dat wetenschappelijk onderzoek!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten