http://marrym.web-log.nl/files
Mijn ervaring als ME ouder van 2 zieke ME kinderen is dat er erg weinig informatie is over de ziekte en de gevolgen van de ziekte bij jonge kinderen, pubers en jong volwassenen. Ik wil daar graag wat aan gaan veranderen en graag handvaten aanreiken voor de ouders zodat ze zich wat gesteund voelen en deze website als leidraad kunnen gebruiken bij hun zoektocht voor hulp.
Deze website zal verder gevuld worden met de meest belangrijk informatie die U als ouder behoort te weten. Alle info is afkomstig van ervaringdeskundigen die zelf ME hebben of kinderen hebben met deze ziekte.
Het forum voor de ouders van ME/fibro kinderen is inmiddels opgestart daar kunnen ouders hun ervaringen en vragen kwijt en er zal deskundige ervarings adviezen worden gegeven door ME ervaringsdeskundigen/ouders. Ook zijn ME moeders of vaders met kinderen met Autisme verwante stoornissen en/of ADHD welkom.
Ook is het jongeren forum opgestart dus wees welkom en meld je aan en deel je zorgen en andere dingen met elkaar.
WAT FEITEN.....
* Wist U dat kinderen door de behandelende artsen werden aangemeld bij het aanmeldpunt van de kinderbescherming of bij bureau Jeugdzorg, als ouders zich niet voegen naar de behandeling die de artsen hun toewijzen voor hun kind?
* Wist U dat ouders een voogd krijgen toegewezen omdat hun kind ME heeft?
* Wist U dat instanties ouders dreigen uit hun ouderlijke macht te zetten omdat ouders in verweer gaan tegen de voorgestelde behandeling van hun zieke kind?
(vaak psychiater bezoek of revalidatie wat funest is voor zieke ME kinderen)
* Wist U dat zieke kinderen worden geweigerd op scholen omdat men de zorg niet wilt bieden en het allemaal maar te lastig vind. Kinderen zitten zonder school thuis met alle problemen van dien.
* Wist U dat kinderen door de behandelende artsen werden aangemeld bij het aanmeldpunt van de kinderbescherming of bij bureau Jeugdzorg, als ouders zich niet voegen naar de behandeling die de artsen hun toewijzen voor hun kind?
* Wist U dat ouders een voogd krijgen toegewezen omdat hun kind ME heeft?
* Wist U dat instanties ouders dreigen uit hun ouderlijke macht te zetten omdat ouders in verweer gaan tegen de voorgestelde behandeling van hun zieke kind?
(vaak psychiater bezoek of revalidatie wat funest is voor zieke ME kinderen)
* Wist U dat zieke kinderen worden geweigerd op scholen omdat men de zorg niet wilt bieden en het allemaal maar te lastig vind. Kinderen zitten zonder school thuis met alle problemen van dien.
groetjes MArry
Zo begint deze splinternieuwe website over kinderen met ME !! Dank je Mary !! Iedereen die kinderen heeft met die ziekte of er nauw contact mee heeft zal blij zijn met deze site !!
Zeker ook hier moeten we mee ijveren dat deze kinderen heus bejegend worden en even zoveel kansen gaan krijgen als andere kinderen.
`k Ben ontzet over deze benadering van die kinderen en jongeren door die instanties, ook naar de ouders toe...
Hebben die instanties dan geen greintje medegevoel en gezond verstand... ???
Een website die zeer aan te raden is dus voor alle ouders, kinderen, jongeren , allen die er nauw contact mee hebben,
en niet te vergeten: alle medestanders !! `k Hoop van ganser harte dat ook hier veel mensen zich gaan mee inzetten om een einde te maken aan zulke mis-toestanden !!!
Een link om op deze website te raken vind u alvast bij mijn interessante links, rechts van deze blogsite.
Men geven hem door...
sunwoef
Geen opmerkingen:
Een reactie posten