14.12.11 Passe-Partout - rechtzetting op vorig artikel ivm ME/CVS - ME/CVS in België
Hieronder kan u de rechtzetting lezen van het huis-aan-huisblad Passe-Partout (week nr 50) in verband met de publicatie van het artikel ivm ME/CVS in hun krant (week 48: zie vorig artikel) Artikel in Passe-Partout:
CVS en ME: een rechtzetting
In ons nummer van week 48, hadden we het in deze rubriek over het Chronisch Vermoeidsheids Syndroom (CVS) en myalgische encephalomyelitis (ME). Gunther De Bock van de patiëntenbelangenorganisatie
Wake-up Call Beweging, reageert namens veel betrokkenen. Wij laten hem aan het woord,
met onze oprechte excuses aan wie zich door de vorige bijdrage gekwetst mocht voelen.
«ME (Myalgische Encephalomyelitis) is een ernstige invaliderende neuro-immuunziekte, ME patiënten
hun fysieke en cognitieve klachten verergeren nadat ze een inspanning hebben geleverd. Wetenschappelijk
werd aangetoond dat de levenskwaliteit van ME patiënten aanzienlijk aangetast wordt tengevolge
van disfunctie van het immuunsysteem door o.a. intracellulaire ontstekingen. Sommige patiënten
zijn hierdoor bedgebonden.»
ME zit niet ‘tussen de oren’
«In de jaren tachtig vonden wetenschappers, bij gebrek aan een geneesmiddel voor ME, er niet beter
op dan de ziekte ME om te dopen tot het chronisch vermoeidheidssyndroom. Moeheid is echter een
breed te interpreteren begrip. In de praktijk vinden artsen het blijkbaar niet meer nodig de diagnose ME
te stellen en wordt er dus gemakkelijkheidshalve gekozen voor de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom.
Jammer genoeg wordt CVS door veel artsen gelijkgesteld aan de psychiatrische stoornis
neurastenie omdat dit in de ziekteclassificatie ook als vermoeidheidssyndroom vermeld wordt. Meer
bewegen is dan het (verkeerde) advies. ME patiënten hun klachten verergeren immers na fysieke inspanningen
tengevolge van een falend immuunsysteem. Dit kan bij zwaar zieke patiënten tot grote
gevolgen lijden.»
«Verkeerde voorlichting»
«Een verkeerde voorlichting en een verwaarlozing van ME patiënten is ook de Belgische overheid haar
verantwoordelijkheid. ME patiënten vragen al enige tijd aan de overheidsinstanties de diagnose criteria
voor ME (internationale consensus criteria – ICC) te verspreiden onder artsen. Daarnaast dienen patiënten
met de diagnose CVS er zich bewust van te zijn dat ze mogelijks lijden aan de ziekte ME. In feite zou
men moeten afstappen van de benaming CVS omdat dit geen ziekte is maar een werkdefinitie die meer
kwaad dan goed heeft teweeggebracht. Een goede diagnosemethode en begripsomschrijving moet
immers in de praktijk voor arts en patiënt een meerwaarde bieden. Dit is niet het geval bij CVS.»
) verband tussen gepest worden en vechtsporten. Thanks!'
